Elämä ei mahdu yhteen muottiin
1. Harvinaissairaiden ja –vammaisten erityispiirteet tulee huomioida sotepalveluissa, ja panostaa yhdenvertaiseen, oikea-aikaiseen ja yksilölliset tarpeet huomioivaan hoitoon ja palveluihin
- Harvinaisten sairauksien ja vammojen kohdalla tutkimusnäyttöön perustuvaa tietoa ei usein ole saatavilla. Hoidon tai kuntoutuksen epääminen ei kuitenkaan saa perustua vain näytön puutteeseen, vaan mahdollisia hyötyjä ja haittoja tulee tarkastella laajemmin. Harvinaissairaan oma kokemus hoidon ja terapian hyödystä tulee olla avainasemassa.
- Oikea-aikainen ja tarpeisiin vastaava hoito, kuntoutus, terapia ja palvelut vähentävät kulujensiirtoa eri palvelujen välillä. Tulee huomioida miten esimerkiksi hoitoon ja kuntoutukseen kohdistuvat säästöt näkyvät avustajatarpeen lisääntymisenä tai työelämässä pysymisenä.
- Harvinaissairaiden ja –vammaisten diagnosointi ja hoito vaativat erityisosaamista. Suomessa harvinaisten sairauksien diagnosointi, hoito ja kuntoutus on keskitetty viiteen yliopistosairaalaan. Alueellisesta ja yksiköiden työnjaosta sovitaan Valtioneuvoston asetuksessa erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä (Keskittämisasetus). Keskittämisasetusta tulee noudattaa, jotta harvinaissairaille ja –vammaisille voidaan taata korkealaatuinen ja potilasturvallisuuden kannalta riittävä hoito.
- Yksilöllinen harkinta takaa harvinaissairaalle tai –vammaiselle riittävän tuen. Esimerkiksi vammaispalvelun soveltamisohjeita, apuvälineiden myöntöperusteita ja palvelukuvauksia sovellettaessa tulee huomioida harvinaissairaiden ja –vammaisten erityisasemasta nousevat tarpeet. Yleiset ohjeet ja perusteet eivät usein sovellu harvinaisemmissa tilanteissa ja tällöin tarvitaan yksilöllistä harkintaa.
2. Harvinaissairaiden ja –vammaisten yhdenvertaisuutta tulee edistää
- työelämäosallisuuden ja työllistymismahdollisuuksien osalta
- varhaiskasvatuksessa ja peruskoulussa
- esteettömän ympäristön ja liikkumisen saavuttamiseksi
3. Järjestöjen rooli palvelujen tuottajana on tunnistettava ja tunnustettava
Kolmannen sektorin harvinaistoimijoilla on tärkeä rooli harvinaissairaiden ja –vammaisten sekä heidän läheistensä hyvinvoinnin ja osallisuuden edistäjinä. Yhdistyksiin ja järjestöihin kertyy runsaasti tietoa ja ne ovatkin monelle tärkeä tiedon ja vertaistuen lähde. Harvinaissairaiden ja –vammaisten yhdistykset ovat pääsääntöisesti valtakunnallisia toimijoita, mutta ne järjestävät runsaasti myös alueellista ja paikallistoimintaa. Tämän vuoksi niiden toiminnan tukeminen on tärkeää myös hyvinvointialueilla ja kunnissa.
4. Kokemustietoa tulee hyödyntää valmistelussa ja päätöksenteossa ja palveluja ja ympäristöjä kehitettäessä
Kokemustieto on henkilön omista kokemuksista syntynyttä tietoa. Kokemustieto nousee harvinaiskentällä merkitykselliseen rooliin, sillä muuta tietoa on usein saatavilla vähän, jos laisinkaan. Usein sanotaankin, että harvinainen on oman elämänsä paras asiantuntija. Kokemustiedon hyödyntäminen on tärkeä osallistamisen muoto. Kuntien ja hyvinvointialueiden tulisi luoda entistä tehokkaammin mahdollisuuksia myös erityisen haavoittuvien vähemmistöjen, kuten harvinaissairaiden ja –vammaisten edustavuuden vahvistamiseksi. On tärkeää muistaa, että vaikka monien sairauksien esiintyvyys on pieni, Suomessa arviolta ainakin 400 000 henkilöllä on jokin harvinainen sairaus tai vamma.
Oletko HARSOn kannatusjäsen tai jäsenyhdistyksemme jäsen ja haluat mukaan HARSOn vaaligalleriaan?
Lue lisää tästä: Ilmoita tietosi vaaligalleriaan