HARSOn hallituksen jäseniä, työntekijät Tiina, Noora ja Maria sekä koulutuksessa oleva avustajakoira hymyilevät kameralle jouluisissa tunnelmissa Linnasmäen kokoushotellissa Turussa.

Katsaus HARSOn toiminnantäyteiseen vuoteen 2024

Vuosi 2024 on ollut epävarma, mutta samalla antoisa vuosi. Järjestökenttä sai vuoden alussa kuulla hallituksen yhdistyskentälle kohdistamista julkisten avustusten leikkauksista. Päällimmäisenä on huoli leikkausten vaikutuksista yhdistysten toimintaan ja niiden tuottamien tärkeiden palvelujen, tuen ja tiedon saatavuuteen jatkossa.

Siinä missä yhdistysten ja HARSOn tulevaisuuden toimintaedellytykset mietityttävät, on vuoden aikana koettu myös monia ilonaiheita ja merkityksellisiä kohtaamisia niin jäsentemme kanssa kuin tapahtumissa, koulutuksissa ja ryhmätoiminnassa kautta Suomen. Tähän artikkeliin on koottu poimintoja vuoden 2024 varrelta. Alueellisesta työstä vuonna 2024 on voi lukea lisää myös omasta artikkelista tästä linkistä: >>Alueellisen työn vuosi HARSOssa

Vertaistoiminnan vuosi

HARSOn vertaistuellinen ryhmätoiminta kehittyi vuonna 2024 hurjaa vauhtia ja voikin sanoa, että uusia ryhmiä syntyi kuin sieniä sateella. Tähän vaikutti mm. syksyllä 2023 ensimmäistä kertaa järjestetty vertaistuen pienryhmäohjaajakoulutus, josta valmistui upea joukko ryhmänohjaajia.

Poimintoja HARSOn ryhmistä vuodelta 2024:

  • Entiset nuoret on +30-vuotiaille työikäisille harvinaissairaille ja -vammaisille suunnattu vertaistuellinen etäryhmä.
  • Nuorisotoiminta on 15-29 -vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille suunnattua toimintaa, jonka suunnittelua ja toteutusta koordinoivat nuoret itse.
  • Vailla diagnoosia -ryhmä tarjoaa tukea ja tietoa silloin, kun epäily harvinaisesta sairaudesta on olemassa, mutta diagnoosia ei ole vielä löytynyt.
  • HARSOn ensimmäiset vapaaehtoisvetoiset paikalliset vertaisryhmät perustettiin Joensuuhun ja Vaasaan, jossa toimii kaksikielinen ryhmä.

Vertaistukiosaamista vahvistivat jäsenille suunnatut Toivo-vertaistukijavalmennus ja vertaistuen pienryhmäohjaajakoulutus, joka järjestettiin jo toista kertaa. Lisäksi keväällä 2024 järjestetystä kokemustoimijakoulutuksesta valmistui 11 uutta harvinaiskentän kokemustoimijaa lisäämään tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista.

Kaksi naista osallistumassa Vammaisvoimaa mielenilmaukseen Helsingin keskustassa. Ympärillä on paljon muitakin ihmisiä. Toinen naisista istuu pyörätuolissa ja pitää käsissään kylttiä, jossa lukee isoin kirjaimin HARSO.
Harsolaisia VammaisVoimaa-mielenilmauksessa Helsingissä kesällä 2024.

Vaikuttamistyötä yhteiskunnan eri tasoilla

Vaikuttamistyö on tärkeä osa HARSOn toimintaa. Harvinaissairaat ja -vammaiset ovat haavoittuvainen vähemmistö, jonka oikeuksien ja yhdenvertaisuuden toteutumista on tärkeä ajaa monipuolisesti eri kanavissa.

Olimme vuonna 2024 harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmän jäseniä ja mukana harvinaisille erittäin tärkeän toisiolain korjaamisen ja tutkimuslainsäädännön selkiyttämisen työryhmässä. Läsnäolomme hyvinvointialueiden neuvotteluelimissä vahvistui, kun HARSOn edustajat pääsivät mukaan Satakunnan, Pohjanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialueiden järjestöyhteistyöryhmiin ja -neuvottelukuntiin. HARSOn edustajia löytyi vuonna 2024 lisäksi myös mm. Kokemustoimintaverkoston Uudenmaan alueellisesta ohjausryhmästä ja OLKA-toiminnan Joensuun alueen kehittäjäryhmästä. Voikin sanoa, että harvinaisten ääni kuuluu päivä päivältä vahvempana niin hyvinvointialueilla kuin järjestöyhteistyössä kautta Suomen!

Yhteistyötä tehtiin vuonna 2024 myös Suomen rajojen ulkopuolella. HARSO toimi Pohjoismaiden harvinaissairauksien katto-organisaatioiden verkoston SBONNin sihteerinä ja järjesti Suomessa syksyllä kaikkien viiden maan yhteistapaamisen. Pohjoismaita yhdistävä ajatus hyvinvointivaltiosta ja samankaltaiset terveydenhuoltojärjestelmät tekevät tiedonvaihdosta luontevaa ja hyödyllistä.

Harvinaisuus yhdistää

Olemme vuoden aikana saaneet kohdata lukuisia jäseniämme erilaisissa tapahtumissa ja koulutuksissa etänä ja kasvotusten ympäri Suomen. Meille on tärkeää olla tukemassa jäsenyhdistyksiemme toimintaedellytyksiä ja välittää yhdistyksissä olevaa arvokasta tietoa eteenpäin mm. vaikuttamistoimintamme kautta. Kerta kerran jälkeen olemme saaneet huomata, että vaikka erilaisia harvinaisdiagnooseja löytyy HARSOn edustamista yhdistyksistä ja kannatusjäsentemme joukosta kymmeniä ja jopa satoja erilaisia, harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kokemuksissa on paljon yhtymäkohtia diagnoosista riippumatta. Harvinaisuus yhdistää siis!

HARSOn nuoria järjestötyöntekijä Nooran kanssa Harvinaisten illan kuvauksissa helmikuussa 2024.

Tuleva vuosi 2025

HARSO saa myös vuonna 2025 julkista rahoitusta toiminnan järjestämiseksi. On kuitenkin selvää, että yhdistyskenttä on muutoksessa ja leikkaukset järjestöjen tukiin tulevat jatkumaan myös vuonna 2026 ja 2027. Nyt jos koskaan on erittäin tärkeää tehdä näkyväksi yhdistysten ja järjestöjen tekemää tärkeää työtä.

Keväällä 2025 järjestetään kunta- ja aluevaalit. Kummatkin vaalit ovat erittäin tärkeät harvinaissairaille ja -vammaisille ja HARSO tulee julkaisemaan omat vaalitavoitteensa alkuvuodesta. Jatkamme myös hyvin alkanutta työtä HARSOn ja harvinaiskentän edustajien saamiseksi etenkin hyvinvointialueiden järjestöyhteistyön ryhmiin ja -neuvottelukuntiin.

HARSOn toiminnan osalta vuosi 2025 tulee olemaan täynnä alueellisia ja valtakunnallisia tapahtumia ja kohtaamisia. Julkaisemme tammikuussa kevään tapahtumakalenterin ja uuden vuoden aloittaakin näkyvästi harvinaisten sairauksien päivä helmikuussa.

Lämmin kiitos kuluneesta vuodesta 2024. Kohdataan taas ensi vuonna!

HARSOn vaakasuuntainen logo, jossa erivärisiä tikku-ukkoja.