Harvinaisten sairauksien päivä 2025

Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä.

Suomessa 6-8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Tämä tarkoittaa noin 300 000-400 000 henkilöä! Harvinaisia sairauksia ja vammoja leimaa usein tiedon puute. Tiedolla on suuri rooli harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa, mutta myös erilaisten sosiaalipalvelujen saatavuudessa. Näkyvyyspäivän tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä tuoda näkyväksi elämää ja arkea harvinaisena.

Tältä sivulta voit napata talteen Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumavinkit ja viestintämateriaalit.

Tiesitkö,

että harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Vuonna 2025 päivää vietetään perjantaina 28.2.

Harvinaisten illan livelähetys 22.2.2025

Järjestämme lauantaina 22.2. klo 18–21 Harvinaisten ilta -livelähetyksen. Livelähetyksessä ääneen pääsevät kokemustoimijamme sekä aktiiviset harvinaiset nuoret. Lisäksi ohjelmaan on suunniteltu pilke silmäkulmassa myös päivitetty versio vanhasta kunnon Napakympistä – HARSOn tyyliin Tukikymppi! Illan aikana julkistetaan myös Vuoden harsolainen -äänestyksen voittaja! ️

Harvinaisten ilta striimataan ja sitä voit seurata tästä kotisivuillamme, YouTube-kanavallamme ja Facebookissamme.

Livelähetyksen aikataulu 

18:00 Avaussanat, tervehdykset
18:10 HARSOn kokemustoimijoiden paneelikeskustelu
“Harvinaisena terveiden maailmassa”
18:50 Tukikymppi
19:05 Puheenjohtajan puheenvuoro
19:20 Tauko 10min
19:30 HARSOn nuorten osuus
20:10 Tukikymppi
20:25 Vuoden harsolainen- palkitseminen
20:45 HARSOn kevään kuulumiset
21:00 Lopetus

Kuvassa OLKAn pyöreä logo. Logo on o-kirjaimen muotoinen ja koostuu punaisista ja keltaisista pienistä palloista, jotka muodostavat o-kirjamen.

HARSON VAPAAEHTOISET OLKA-PISTEILLÄ 27.2.

Ennen varsinaista Harvinaisten sairauksien päivää, torstaina 27.2.2025, HARSOn vapaaehtoistoimijat jalkautuvat sairaaloiden OLKA-pisteille eri puolille Suomea. Tervetuloa juttelemaan ja saamaan lisää tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista upeilta vapaaehtoisiltamme!

Tarkemmat tiedot ja aikataulut löytyvät alempana.

Lisätietoa aluetyöntekijä Maria Ojaselta, maria.ojanen@harso.fi tai puh. 040 138 1253.

Klo 10-12 järjestötyöntekijä Noora ja kokemustoimija Helena

Klo 10-13 kokemustoimijamme Hannastiina ja Tuula

Klo 10-12 kokemustoimijamme Roosa

Klo 10-12 vapaaehtoisaktiivi Hanna

Klo 12-14 kokemustoimijamme Elina

Klo 10-13 kokemustoimijamme Soile sekä yhdistysaktiivit Outi ja Emilia sekä opaskoira Pepsi

Klo 10-12 kokemustoimijamme Katriina

Klo 10-12 kokemustoimijamme Heidi ja Aada

Klo 10-12 aluetyöntekijä Maria

Klo 10-12 kokemustoimijamme Sanna ja järjestöpäällikkömme Tiina

Tule mukaan -käsky lukee kuvassa, jonka lisäksi alareunassa on kuvattuna henkilöitä, joilla on jokin harvinainen sairaus.

TULE NÄYTTÄMÄÄN TUKESI HARVINAISILLE NÄKYVYYSTEMPAUKSEEN HELSINKIIN 28.2.

Järjestämme kansainvälisenä Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2025 näkyvyystempauksen, jonka tarkoitus on tuoda näkyvyyttä harvinaisille sairauksille ja -vammoille ja muistuttaa tämän suuren vähemmistön olemassaolosta ja huomioimisesta. Tervetuloa mukaan näkymään yhdessä! Tapahtuma järjestetään yhteistyössä Harvinaiset-verkoston kanssa.

MITÄ: Harvinaisten sairauksien päivän näkyvyystempaus.
MISSÄ: Helsingissä, eduskuntatalon edustalla
MILLOIN: Pe 28.2.2025 klo 12.30-14 (kellonaika tarkentuu vielä)
KENELLE: Jokainen on tervetullut: harvinaissairaat ja -vammaiset sekä heidän läheisensä ja ystävänsä eli kaikki, jotka haluavat osoittaa tukensa harvinaisille sairauksille ja -vammoille.

Näkyvyystempauksessa muodostamme yhdessä eduskuntatalon portaille ison värikkään kuvion. Lisäksi jaamme esitteitä ja on mahdollista pitää myös lyhyitä noin 3 minuutin puheenvuoroja open mic -tyylisesti. Voit osallistua juuri sinulle sopivalla tavalla. HARSO hoitaa rekvisiitat ja tarvikkeet, eli riittää että tulet vain paikalle. Ilmoita meille etukäteen, mikäli haluat pitää tapahtumassa puheenvuoron.

Kerro tapahtumasta eteenpäin ja kutsu mukaan muitakin!

Ilmoittaudu mukaan tempaukseen 25.2. mennessä tästä >

Lisätietoja antaa aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi ja p. 040 138 1253 (myös WhatsApp).

NÄY SOSIAALISESSA MEDIASSA

Harvinaisten sairauksien päivänä on mahdollista näkyä monella tavalla. HARSO postaa sosiaalisen median kanaviinsa runsaasti materiaalia, joka on kaikkien vapaasti jaettavissa. Myös HARSOn Harvinaisia– ja HARSOn nuoret Instagram-tilit kampanjoivat näkyvyyspäivän ympärillä.

Voit lisäksi ladata itsellesi ”Minä tuen Harvinaisten sairauksien päivää” -kuvan ja jakaa sen varsinaisena päivänä perjantaina 28.2.2025. Jakamalla kuvan tuet päivän näkyvyyttä ja kaikkia Suomen harvinaissairaita ja -vammaisia sekä heidän läheisiään.
Tägääthän myös meidät ja jaamme postauksesi.

Lisää myös halutessasi kuvan yhteyteen aihetunnisteet:
#RareDiseaseDay
#HarvinaistenSairauksienPäivä

Harvinaisten sairauksien päivän kuva, jossa lukee "Minä tuen harvinaisten sairauksien päivää"