Harvinaisten sairauksien päivä 2025

Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä.

Suomessa 6-8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Tämä tarkoittaa noin 300 000-400 000 henkilöä! Harvinaisia sairauksia ja vammoja leimaa usein tiedon puute. Tiedolla on suuri rooli harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa, mutta myös erilaisten sosiaalipalvelujen saatavuudessa. Näkyvyyspäivän tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä tuoda näkyväksi elämää ja arkea harvinaisena.

Tältä sivulta voit napata talteen Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumavinkit ja viestintämateriaalit.

Tiesitkö,

että harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Vuonna 2025 päivää vietetään perjantaina 28.2.

HARSON AKTIIVIT OLKA-PISTEILLÄ

Ennen varsinaista Harvinaisten sairauksien päivää, torstaina 27.2.2025, HARSOn vapaaehtoistoimijat jalkautuvat sairaaloiden OLKA-pisteille eri puolille Suomea. Tarvitsemme myös vielä lisää innokkaita vapaaehtoisia mukaan OLKA-pisteille. Voit ilmoittautua osallistumaan jollekin alla luetelluista paikkakunnista tai itseäsi lähelle jonnekin, jossa on OLKA-piste. Katso kaikki mahdollisuudet täältä: https://olkatoiminta.fi/toimipaikat/

Mukaan pääset ilmoittautumalla aluetyöntekijä Maria Ojaselle, maria.ojanen@harso.fi tai puh. 040 138 1253.

Vapaaehtoisille lähetetään myöhemmin materiaalia ja ohjeistus teemapäivän toteuttamiseen.

 

Kuvassa OLKAn pyöreä logo. Logo on o-kirjaimen muotoinen ja koostuu punaisista ja keltaisista pienistä palloista, jotka muodostavat o-kirjamen.

TULE MUKAAN NÄKYVYYSTEMPAUKSEEN HELSINKIIN

Tervetuloa näkymään yhdessä isolla porukalla kansainvälisenä Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2025 Helsinkiin! Näkyvyystempaus järjestetään em. päivänä Helsingissä eduskuntatalon edustalla.Kellonaika tarkentuu vielä, mutta alustavasti tempaus sijoittuu aikavälille klo 12.30-14 mutta ei ole kuitenkaan noin pitkä.

Näkyvyystempauksessa muodostamme yhdessä portaille ison värikkään kuvion. Lisäksi jaamme esitteitä ja ohjelmassa on mahdollista pitää myös lyhyitä noin 3 minuutin puheenvuoroja open mic -tyylisesti. Voit osallistua juuri sinulle sopivalla tavalla.

HARSO hoitaa rekvisiitat ja tarvikkeet, eli riittää että tulet vain paikalle.

Mukaan voivat tulla niin itse harvinaissairaat ja -vammaiset kuin heidän läheisensä, ystävänsä ym. eli kaikki, jotka haluavat osoittaa tukensa harvinaisille sairauksille ja -vammoille. Jokainen on tervetullut, tarvitsemme kuvioon ison määrän väkeä, jotta näkyvyys on taattu! Kerro siis tempauksesta eteenpäin ja kutsu mukaan osallistujia.

Ilmoittaudu mukaan tempaukseen 19.2. mennessä tästä >

Lisätietoja antaa aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi ja p. 040 138 1253 (myös WhatsApp).

NÄY SOSIAALISESSA MEDIASSA

Harvinaisten sairauksien päivänä on mahdollista näkyä monella tavalla. HARSO postaa sosiaalisen median kanaviinsa runsaasti materiaalia, joka on kaikkien vapaasti jaettavissa. Myös HARSOn Harvinaisia– ja HARSOn nuoret Instagram-tilit kampanjoivat näkyvyyspäivän ympärillä.
Lisäämme helmikuun aikana sivulle materiaalia, jonka voit ladata ja postata itse someen.
Tägääthän myös meidät ja jaamme postauksesi.

Lisää myös halutessasi kuvan yhteyteen aihetunnisteet:
#RareDiseaseDay
#HarvinaistenSairauksienPäivä

Lataa kuva koneellesi tai puhelimeen tästä: tulossa helmikuussa

Äänestä HARSOn vuoden vapaaehtoista!

HARSOn vuoden vapaaehtoinen eli harsolainen valitaan tänä vuonna ensimmäistä kertaa!
Julkistamme äänestyksen voittajan 22.2.2025 Harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi järjestettävässä Harvinaisten illan -livelähetyksessä. Äänestys on auki 2.2.2025 asti.
Tutustu ehdokkaisiin ja äänestä tästä:https://harso.fi/aanesta-vuoden-harsolaista/

Ehdokkaat kuvissa järjestyksessä Soile, Elli, Malin ja alarivissä Heidi, Satu ja Kata.

Harvinaisten illan -livelähetys 22.2.2025

Lisätietoa tulossa!