Uusi harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma keskittyy rakenteiden ja tietopohjan vahvistamiseen.
Uusi Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2024-28 julkaistiin alkuvuodesta. Uusinta ohjelmaa edelsi kaksi kansallista harvinaisten sairauksien ohjelmaa, vuosille 2014–1017 ja 2019–2023.
Osana THL:n Ohjaus-sarjaa julkaistu uusi harvinaissairauksien kansallinen strategia täydentää aiempia ohjelmia. Siinä asetetut tavoitteet ovat:
-
Rekisterien ja tietopohjan rakentaminen sekä tiedon jakaminen
Rakenteiden vahvistaminen
Hoito- ja palvelupolkujen laatiminen
Lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistaminen ja yksilöllinen arviointi hyödyistä
Harvinaissairauksien tutkimuksen edellytysten turvaaminen
Harvinaissairaan osallisuuden vahvistaminen.
Uusi ohjelma on edeltäjiään lyhyempi ja keskittyy linjaamaan keskeisiä tarpeellisia uudistuksia harvinaissairaiden ja -vammaisten hoidon edistämiseksi. Näitä ovat tietopohjan ja rakenteiden vahvistaminen.
Luettavaa:
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024-2028
https://www.julkari.fi/handle/10024/148190
THL:n blogikirjoitus uudesta kansallisesta ohjelmasta: