Tule mukaamme viettämään Harvinaisten illan studiota omalta kotisohvaltasi käsin! Illan ohjelmaa voit seurata kotisivuillamme www.harso.fi tai Facebook tapahtumassa Harvinaisten ilta.
Lauantaina klo 18.00 eteenpäin kuulemme mm. minkälaista on opiskelu harvinaisen sairauden tai vamman kanssa, millaista on kun diagnoosin saamisessa kestää tai mitä tarkoittaa sairauden tai vamman seurannan puute harvinaissairaan ja vammaisen elämässä.
Kuulemme myös eduskunnan vammaisasian yhteistyöryhmän (VAMYT) puheenjohtajan Merja Mäkisalo-Ropposen tervehdyksen ja THL:n koordinoiman Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio -asiantuntijatyöryhmän puheenjohtajan Jukka Kärkkäisen esityksen tulevaisuuden askelmerkeistä kansallisen koordinaation suhteen.
Otathan myös Facebook- ja Twitter-kanavamme seurantaan. Päivitämme kanaviin tietoa tapahtumasta.
Aikataulu
Klo 18.00 Harvinaisten illan aloitus
Klo 18.30 Kun diagnoosin saamisessa kestää
Klo 19.25 Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation askelmerkit
Klo 19.45 “Sitten kun jotain tulee”
Klo 20.30 Minkälaista kuntoutusta voi hakea harvinaissairas tai -vammainen?
Klo 21.00 Opiskelua harvinaisena
Klo 22.00 Illan päätös
Katso alta tarkempi ohjelma ja kuvaukset osallistujista.
Muutokset aikatauluun mahdollisia.