Tule mukaamme viettämään Harvinaisten illan studiota omalta kotisohvaltasi käsin! Illan ohjelmaa voit seurata kotisivuillamme www.harso.fi tai Facebook-sivullamme tai Youtube-kanavallamme.

Lauantaina klo 18.00 eteenpäin kuulemme mm. minkälaista on opiskelu harvinaisen sairauden tai vamman kanssa, millaista on kun diagnoosin saamisessa kestää tai mitä tarkoittaa sairauden tai vamman seurannan puute harvinaissairaan ja vammaisen elämässä.

Kuulemme myös eduskunnan vammaisasian yhteistyöryhmän (VAMYT) puheenjohtajan Merja Mäkisalo-Ropposen tervehdyksen ja THL:n koordinoiman Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio -asiantuntijatyöryhmän puheenjohtajan Jukka Kärkkäisen esityksen tulevaisuuden askelmerkeistä kansallisen koordinaation suhteen.

Otathan myös Facebook- ja Twitter-kanavamme seurantaan. Päivitämme kanaviin tietoa tapahtumasta.

Aikataulu

Klo 18.00 Harvinaisten illan aloitus
Klo 18.30 Kun diagnoosin saamisessa kestää
Klo 19.25 Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation askelmerkit
Klo 19.45 ”Sitten kun jotain tulee”
Klo 20.30 Minkälaista kuntoutusta voi hakea harvinaissairas tai -vammainen?
Klo 21.00 Opiskelua harvinaisena
Klo 22.00 Illan päätös

Katso alempana tarkempi ohjelma ja kuvaukset osallistujista.

Muutokset aikatauluun mahdollisia.

Voit lähettää Harvinaisten iltaan myös kysymyksiä:

1. Jos seuraat lähetystä Facebookissa voit kirjoittaa kysymyksen kommenttikenttään.
2. Voit kommentoida myös Youtubessa. Kommentointi edellyttää sisäänkirjautumista.
3. Voit myös lähettää meille viestin numeroon 040 258 3202

HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen avaa Harvinaisten illan klo 18.00. Heti aloituksen jälkeen kuulemme kansanedustaja ja VAMYT -ryhmän puheenjohtajan Merja Mäkisalo-Ropposen tervehdyksen.

Kuulemme harvinaissairaita ja -vammaisia, joiden diagnoosin saamisessa on kestänyt normaalia kauemmin. Minkälainen on ollut pitkä tie diagnoosin saamiseen ja toisaalta mitä olisi voitu tehdä toisin? Juontajana Katri Asikainen ja Hannu Savolainen.

Kuulemme THL:n koordinoiman Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio -asiantuntijatyöryhmän puheenjohtajan Jukka Kärkkäisen esityksen tulevaisuuden askelmerkeistä kansallisen koordinaation suhteen.

Keskustelua sairauden, vamman tai oireyhtymän seurannan tarpeellisuudesta ja tärkeydestä. Juontajana Katri Asikainen. Tutustu osallistujiin alla.

Kuntoutuskeskus Kankaanpään kuntoutuksen ohjaaja Seija Noppari kertoo haastattelussa mm. mitä on moniammatillinen kuntoutus ja mitä onnistuneesta kuntoutusjaksosta saa elämäänsä. Seija kertoo myös kuka kuntoutusta voi saada, miten sitä haetaan, mistä sen tekemiseen saa apua ja mitä tehdä jos kuntoutuspäätös on kielteinen.

Seija toimii kuntoutuskeskus Kankaanpäässä kuntoutuksen ohjaajana. Koulutukseltaan hän on kuntoutuksen ohjaaja (YAMK), uroterapeutti, seksuaaliterapeutti ja fysioterapeutti.

Keskustelemme kolmen eri vaiheessa opiskelutaivaltaan olevan nuoren naisen kanssa siitä millaista on opiskella harvinaissairaana tai -vammaisena. Tutustu Nooraan, Saraan ja Sannaan alla.

Noora on peruskouluaan päättävä 17-vuotias oululaisnuori. Hän suunnittelee lastenhoitajan opintoja Järvenpään seurakuntaopistolla. Nooralla on 22q11 mikrodeleetio. Harvinaisten illassa Noora kertoo äitinsä Anun kanssa tulevaisuuden suunnitelmistaan ja miten 22q11 mikrodeleetio on vaikuttanut hänen opiskeluihinsa.

Saran suunnitelmissa oli graafikon ammatti, mutta vuonna 2017 lyhytkasvuisuuden aiheuttamien komplikaatioiden seurauksena tullut neliraajahalvaus muutti tulevaisuuden suunnitelmat. Vuoden 2021 alusta lähtien pyörätuolilla liikkuva Sara on opiskellut tutkinto-opiskelijana tradenomiksi Haaga-Heliassa Helsingissä. Tule kuuntelemaan Saran tarina periksiantamattomuudesta kun vammautuminen lyö kapuloita rattaisiin.

”Muut miettii mihin haluaa mennä, mä mietin mihin mä voin mennä.” Sannalla on harvinainen Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Vaihtoon lähtiessä Sanna punnitsi kohteita eri kulmasta kuin opiskelijat yleensä. Tule mukaan HARSOn Harvinaisten iltaan kuuntelemaan, kun Sanna kertoo korkeakouluopinnoistaan ja mitä kaikkea piti punnita vaihtoon lähtiessä.