Kirjoittaja osallistuu HARSOn järjestämään kokemustoimijakoulutukseen. Artikkelissa Elviira Salmi kertoo motiiveistaan lähteä mukaan koulutukseen ja elämästään harvinaisen siskon erityisenä sisarena.
Kuulin, että harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestö HARSO ry järjestää kokemustoimijakoulutuksia. Kiinnostuin, sillä meillä perheessä on koko minun elämäni ajan ollut harvinaista sairautta sairastava perheenjäsen: minun toinen isosiskoni. Kokemustoiminta vaikuttaa minusta hyvältä tavalta vaikuttaa tiedon lisäämiseen itselle kertyneen kokemuksen kautta. Siskoni on harvinainen ja minä olen erityinen – erityinen sisarus. Osallistun siis HARSOn kokemustoimijakoulutukseen erityisen sisaruuden näkökulmasta.
Minulla on isosisko, jolla on harvinainen kromosomisairaus nimeltään 22q11.2-deleetio -oireyhtymä. Tätä oireyhtymää tosin kutsutaan Suomessa usein vielä sen vanhalla nimellä Catch-22. Oireyhtymä rasittaa elimistön lähes kaikkia elintoimintoja ja se voi esiintyä kantajallaan lievänä tai erittäin laaja-alaisena.
Minun siskollani on oireyhtymäänsä liittyen yli 100 aladiagnoosia, joista voisin mainita mm. sydänvika, immuunipuutos, käyttäytymisen ja liikkumisen haasteita, suulaen rakennepoikkeavuus ja puheenkehityksen vaikeuksia. Hän on myös lievästi kehitysvammainen. Tämä vaatii tietysti elinikäistä seurantaa, hoitoa ja kuntoutusta – meiltä perheenjäseniltä, mutta myös ulkopuolisilta palveluntuottajilta.
Olen koko ikäni elänyt siskoni rinnalla hänen kauttaan muotoutuneessa erityisperheessämme ja nähnyt kaiken, mitä nähtävissä on: erityisen arjen sekä siskon diagnoosin ja siihen liittyvien kehitysviiveiden, erilaisten ongelmien ja vaikkapa sairaalareissujen kautta että koko perheen jaksamisen näkökulmasta ja meidän sisarusten näkökulmasta. Rutiinit ovat olleet meidän pelastus. Kaikki on pyritty tekemään samalla tavalla olivatpa kotona kaikki tai osa meistä. Ei se aina helppoa ole ollut. Äitiäkin on ollut kova ikävä, jos ovat pitkään olleet sairaalassa ja minä evakossa mummolassa. Tietysti on ollut myös pelko siitä, tuleeko sisko vielä kotiin. Pidempien ja lyhyempien sairaalareissujen vaikutukset ovat vaikuttaneet siskoni käyttäytymiseen ja jaksamiseen sekä vanhempiini ja muihin sisaruksiini – tietysti myös itseeni. Harvinaista oireyhtymää ei oikein kukaan ole ymmärtänyt kodin ulkopuolella. Tämäkin on vaikuttanut siihen, että hyvin pienestä olen oppinut haistamaan, kenelle voi puhua ja kenelle ei – yleensä ei kannattanut puhua.
Olen nähnyt, mihin kaikkeen erilaisuuden kanssa eläminen vaikuttaa. Olen oppinut luottamaan sekä perheen ja muiden sisarusten että isovanhempien tukeen, mutta myös ottamaan tarjolla olevia palveluita ja apua vastaan jo hyvin pienestä. Perheessämme on aina keskusteltu avoimesti siskoni diagnoosista. Samalla on kuitenkin pidetty huolta, että koko perhe tulee ymmärretyksi omine kokemuksineen, tunteineen ja tarpeineen. Erilaisen sisaruuden puheeksi ottamisen kautta on mahdollista tuoda esiin, miten erilaisuus vaikuttaa perheen keskinäiseen toimintaan ja ihmissuhteisiin ihan kaikkien perheenjäsenten välillä.
Myös erityisessä sisaruudessa, kuten kokemustoiminnassa kaiken kaikkiaan, oma kokemus on tärkeä. Siitä näkökulmasta haluan toimia kokemustoimijana.
On tärkeää, että erilaisuudesta voidaan puhua myös harvinaisten sairauksien tapauksissa yhtä avoimesti kuin yleisempien sairauksien tapauksissa. Outous ja puhumattomuus haavoittaa ja tuntuu raskaalta. Vaikka itse ymmärtää asian, on vaikea hallita sitä, että vastapuoli ei ymmärrä. Pelkkä hymy tai silitys voisi joskus auttaa vaikka pientä koululaista, erityisen sisarusta, jos takana on huonosti nukuttu yö tai jopa viikko, kun sisko on ollut sairaana, tai ehkä jopa sairaalassa äidin kanssa, ja koko perheellä jaksamista.
Näkökulminani, joita haluaisin nostaa pohdittavaksi, ovat erilaisuuden tunnistaminen ja hyväksyminen, erilaisuuden vaikutus perheen toimintaan, sisarusten väliset suhteet, vanhempien ja lasten väliset suhteet. Asioiden hyväksymisen kautta kaikkien osallisten voimavaroja on mahdollista lisätä. Minulla on myös kokemus siitä, miten yhdessä perheen ja äidin määrätietoisuuden, mutta myös asiantuntijoiden tuella ja tiedon lisäännyttyä, siskoni asuu nykyään itsenäisesti kissansa kanssa. Hän saa riittävästi tukipalveluita, jotta tämä on mahdollista. Hän on voinut kouluttautua ammattiin ja työskentelee tällä hetkellä hyvinkin arvostettuna kuvataiteilijana, kuva-artesaanin tutkinto taustalla.
Meillä on taustajärjestönä 22q11 Finland, joka kuuluu sekä eurooppalaiseen että maailmanlaajuiseen 22q11-yhteisöön. Itsekin olen ollut mukana yhdistyksen toiminnassa koko aikuisikäni ja oikeastaan kaikessa mukana jo ennen sitä. Tieto on kokemukseni ohella herättänyt kiinnostukseni vaikuttamiseen. Yhdenkin ihmisen panoksella on mahdollista vaikuttaa – näin tämän ajattelen. Avoimuus ja tieto auttaa hyväksymään.
Erityisen sisaruuden keskusteluun nostaminen huomioi myös perheen terveet sisarukset ja heidän monenlaiset tarpeensa. Hyväksyminen parantaa koko perheen mielenterveyttä ja vapauttaa energiaa. Vaikka se ei poista sairautta, se antaa kaikille luvan olla oman laisiaan ja yhdessä vahvempia.
Elviira Salmi
Erityisen ja harvinaisen sisko – erityinen siis itsekin: erityinen sisarus