Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Suomessa harvinaissairaita on noin 6-8% väestöstä. Harvinaisen yleistä siis!
Harvinaisen yleistä -videosarjan 1. jakso:
Harvinaisen yleisiä sairauksia
Harvinaisen yleistä -videosarjan ensimmäisessä osassa THL:n ylilääkäri Satu Wedenoja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 2. jakso:
Mikä potilasta vaivaa?
Harvinaisen yleistä -videosarjan toinen osa käsittelee harvinaisen sairauden tai vamman diagnosoinnin haasteita ja matkaa diagnoosiin. Videolla yleislääkäri Saku Pelttari kertoo mm. diagnoosin löytämisen tärkeydestä ja kokemustoimija Sanna vuosia kestäneestä matkasta diagnoosiin.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 3. jakso:
Vihdoinkin diagnoosi
Harvinaisen sairauden diagnoosin saamisessa saattaa kestää vuosia. Harvinaisen yleistä -videosarjan 3. osassa kokemustoimija Sanna Larke kertoo omasta diagnoosipolustaan ja osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUS:sta avaa harvinaissairauksien diagnosoinnin moninaisuutta ja erilaisia näkökulmia, joita diagnoosiin pääseminen edellyttää.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 4. jakso:
Kohti hoitopolkua
Harvinaisdiagnoosin löytymisen jälkeen potilas tarvitsee sekä tiedollista tukea että vertaistukea. Osastonylilääkäri Mikko Seppänen kertoo videolla harvinaissairaan potilaan kohtaamisesta ja hoitopolusta diagnoosin jälkeen.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 5. jakso:
Osa identiteettiä
Kokemustoimija Vilja Laxenius kuvaa elämäänsä harvinaisen sairauden kanssa, todeten sen olevan vain yksi pieni osa häntä, ja kuinka paljon muuta hän on sairautensa lisäksi. Vilja myös lähettää videolla elämänmyönteiset ja rohkaisevat terveisensä harvinaisen diagnoosin saaneelle.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 6. jakso:
Oikeus yhdenvertaisuuteen
Kehittämispäällikkö Iiro Toikka THL:stä kertoo erilaisista arkea tukevista etuuksista ja palveluista, joita harvinaissairas ja -vammainen on oikeutettu saamaan. Koska sairauksia on paljon, myös palvelutarpeita on paljon erilaisia.
Jotta etuuksien ja palveluiden ”viidakossa” tarpeelliset palvelut saadaan kohdennettua vaikuttavasti ja oikea-aikaisesti, on harvinaisen tarpeiden kuuleminen tärkeää.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 7. jakso:
Onko se perinnöllistä?
Antti Latikka ja perinnöllisyyslääkäri Kirmo Wartiovaara pohtivat videolla harvinaisen sairauden mahdollisia vaikutuksia esimerkiksi perheen perustamiseen. Isoja kysymyksiä ei tarvitse onneksi miettiä yksin sillä lukuisat eri tahot, kuten perinnöllisyyslääkärit, auttavat asian pohdinnassa ja tilanteen arvioinnissa.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 8. jakso:
Koko perheen asia
Kun lapsella todetaan harvinainen sairaus, on tiedon ja tuen tarve suuri. Tomi kertoo tytär Sumi vierellään, miten heidän perheensä elämänsä mullistui, ja jatkui, Sumin syntymän jälkeen.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 9. jakso:
Vertaistuki on tärkeää
Usein vain toinen harvinainen voi tietää minkälaista on elää harvinaisen sairauden kanssa. Videolla HARSOn kokemustoiminnan koordinaattori Satu Salmi kertoo, että parhaimmillaan vertaistuki helpottaa diagnoosin kanssa elämistä ja tuo voimavaroja arkeen. Saara ja hänen perheensä ovat saaneet omalta yhdistykseltään sekä vertaistukea että erilaisia kouluttautumis- ja osallistumismahdollisuuksia vertaistuen saralla.
Harvinaisen yleistä -videosarjan 10. jakso:
Paremman hoidon puolesta
Järjestöillä on tärkeä rooli tiedon välittäjänä niin harvinaissairaalle kuin ammattilaisille. Videolla HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen toteaakin, että yhdistysten ja järjestöjen parista löytyy usein vastaus siihen, miten harvinaisen sairauden kanssa eletään.
Harvinaisen yleistä-videosarjan tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä teemoista sekä sitouttaa sidosryhmiä pitkäjänteiseen yhteistyöhön.
Tietoa videosarjasta
Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Suomessa harvinaissairaita on noin 6-8% väestöstä. Harvinaisen yleistä siis!
Harvinaisia sairauksia ja vammoja leimaa usein tiedon puute. Tiedolla on suuri rooli harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa, mutta myös erilaisten sosiaalipalvelujen saatavuudessa. Harvinainen sairaus tai vamma on usein koko perheen asia ja vaikuttaa laajasti niin sairastuneen kuin lähipiirin elämään. Sosiaali- ja terveyspalvelut sekä yhdistyskentän tuki ovat tärkeässä roolissa harvinaissairaan ja -vammaisen arjessa.
HARSO on tehnyt 10 videota yhteistyössä Takedan kanssa tiedon lisäämiseksi niin ammattilaisille, opiskelijoille kuin harvinaisille itselleen. Jokainen perjantaisin ilmestyvä uusi lyhytvideo sisältää harvinaisia sairauksia ja vammoja koskevan aiheen.
Yhteistyössä
