Tamperelaisen Virpi Tiikkajan raja päivittäiselle sokerin saannille on pari grammaa eli noin puolikkaan tomaatin verran. Jos sokeria tulee syötyä enemmän, niin seurauksena on huonovointisuus. Virpi ei ole koskaan pitänyt makeasta. Vauvana hänelle eivät perinteiset vauvasoseet maistuneet, mitä vanhemmat ihmettelivät, mutta eivät niitä siksi väkisin syöttäneetkään. Neuvolassa Virpi-vauvan huonovointisuutta ja pulauttelua ei myöskään osattu pitää oireina mistään erityisestä.
Kuka: Virpi
Harvinaisdiagnoosi: Fruktoosi-intoleranssi (HFI)
ORPHA-koodi: 469
Vasta joitakin vuosia sitten Virpille on aikuisena selvinnyt, että hänen elimistönsä ei pysty käsittelemään hedelmäsokeria eli fruktoosia, tavallista sokeria eli sakkaroosia tai sokerialkoholi sorbitolia. Kyseessä on harvinainen aineenvaihduntasairaus, fruktoosi-intoleranssi (HFI), jossa elimistö ei pilko sokeria. Fruktoosi-intoleranssin aiheuttaja on geenimuunnos.
Jo lapsena ilmenevä luontainen vastenmielisyys makeita ruokia kohtaan on fruktoosi-intolerantikon elimistön suojautumiskeino. Sokerin liiallinen saanti aiheuttaa Virpille pahoinvointia, oksentelua ja jopa myrkytyksen kaltaisen tilan. Yliannostus voi viedä potilaan tajuttomaksi ja sairaalaan.
Yli kahdenkymmenen vuoden aavistelu osui viimein oikeaan
– Lapsena olin aina vähän erilainen, kun en halunnut syödä makeita herkkuja toisin kuin muut lapset. Kaverisynttäreillä söin ruisleipää ja join maitoa. Saatoin myös piilotella makeita leivonnaisia ja karkkeja, koska kieltäytyminen oli vaikeaa tai asia hävetti. Terveydenhuollossa oltiin sitä mieltä, että makean syömättömyys on vain hyvä, mutta asiaan ei sen kummemmin kiinnitetty huomiota. Poliorokotteenkin sain vesitilkassa eikä sokeripalassa. Äiti kirjoitti minulle kouluun lappuja, että en pysty syömään tiettyjä ruokia, kuten maksalaatikkoa tai kaaliruokia. Koulun urheilupäivänä sain vettä mehun sijasta, mutta sitäkin vain äidin lapulla, Virpi muistelee.
18-vuotiaana hän luki Valituista Paloista artikkelin ulkomaalaisesta miehestä, joka ei pitänyt makeasta ja jolla oli fruktoosi-intoleranssi.
– Kaikki tuntui tosi selkeältä ja juttu oli ihan kuin minun elämästäni! Ymmärsin, että inhoni makeaa kohtaan voisi johtua aineenvaihdunnasta eikä ollut vain nirsoilua. Tuohon aikaan netistä tietoa löytyi muutenkin hyvin vähän, saati sitten suomenkielistä. Niinpä meni vielä vuosia, että pääsin tutkimuksiin ja diagnoosiin saakka, Virpi kertoo.
Vuosien mittaan hän otti asian esille aina asioidessaan terveydenhuollossa, mutta tutkimuksiin ei päässyt, kun lääkärit eivät tienneet tarpeeksi harvinaisesta sairaudesta. Virpillä on kaksi poikaa, ja molempien raskauksien aikana hänestä tehtiin kirjalliset konsultaatiot sairaalan sisätautipoliklinikalle, mutta asia ei edennyt sielläkään.
Myöhemmin hän löysi Facebookista suomalaisen fruktoosi-intolerantikoiden vertaistukiryhmän.
– Muiden kokemuksia lukiessani minulla vahvistui entisestään ajatus, etten ole vain jotenkin luulosairas.
Kerran Virpin serkku näki lehdessä haastattelun suomalaisesta tytöstä, jolla on fruktoosi-intoleranssi. Serkun kannustamana Virpi ryhtyi vaatimaan itselleen lähetettä Tampereen yliopistosairaalan harvinaisten sairauksien yksikköön. Tätä kautta hän pääsi viimein geenitestiin, jonka tulos varmisti fruktoosi-intoleranssidiagnoosin. Virpi oli tuolloin 43-vuotias.
– Se oli minulle tosi huojentavaa, kyllä joku paino putosi hartioilta. 25 vuotta siihen meni, mutta viimein kaikki naksahti kohdalleen, Virpi huokaa.
Makeutusta ja sokereita saattaa löytyä yllättävistä paikoista
Diagnoosin tultua oli lopulta mahdollista selittää ulkopuolisille se, ettei kerta kaikkiaan voi nauttia makeaa, sillä seuraus voi olla todella vakava. Ulkopuolisten on kuitenkin vaikea ymmärtää sitä, ja Virpi kertoo kohdanneensa ymmärtämättömyyttä, hämmästelyä ja toisinaan jopa sääliä. Edelleen joskus häntä pidetään vain nirsona.
Fruktoosi-intoleranssiin ei ole lääkehoitoa, vaan käytännössä kaikki on kiinni ruokavaliosta ja omista valinnoista.
– Täytyy katsoa aika tarkkaan, mitä syön. Rajoite koskee siis myös hedelmiä, juureksia, useita vihanneksia, marjoja, valmiita maustesekoituksia, eineksiä, marinadeja… Olen huomannut, että esimerkiksi marinadien ja muiden kastikkeiden sekä einesten ainesosaluettelot yllättävät. Kaupassa on välillä vaikea löytää sopivia ruokia, ja monissa leivissäkin on lisättyä sokeria. Syön pääosin samaa ruoka kuin muu perheeni, ja jonkin verran sovellan ruokia itselleni sopivaksi. En ole kyllä kovin innokas ruoanlaittaja, Virpi myöntää.
Hän ei noudata kovin tiukkaa ruokavaliota, toisin kuin henkilöt, jotka ovat saaneet diagnoosin jo lapsuudessa ja tottuneet siihen. Kahviloissa ja ravintoloissa Virpi ei juurikaan käy, koska hän kokee sen vaikeaksi. Myös lääkkeissä niiden apuaineet pitää ottaa huomioon ja on mietittävä, kertyykö lääkkeestä liikaa sokeria päivittäisessä käytössä. Päättely on vaikeaa, kun sokerimäärää ei tiedä. Esimerkiksi nestemäiset lääkkeet ovat makeutusaineiden takia kiellettyjä.
– Diagnoosin saatuani sain vähän ravitsemusohjausta ja katsottiin, että ruokailu ja ravinteiden saanti on oikean suuntaista. Olen ollut onneksi perusterve. Toki minulle on kehittynyt fruktoosi-intolerantikolle tyypillinen rasvamaksa, koska sokeri kertyy elimistöön. Vitamiinit otan purkista. Välillä kaipaisin ohjeistuksia ja vastauksia ruokavalio- ja lääkeasioihin, mutta ei ole ketään neuvovaa tahoa, Virpi kertoo.
– Olen myös opetellut syömään säännöllisesti, sillä minulla on taipumus matalaan verensokeriin. Sen vuoksi pidän aina mukana glukoositabletteja – sokereista glukoosi nimittäin sopii, Virpi mainitsee.
Lehtihaastattelu apuna yhdistyksen perustamisessa
Virpi oli perustamassa Suomen Fruktoosi-intolerantikot -yhdistystä vuonna 2020. Jäseniä on tällä hetkellä kolmisenkymmentä, niin itse sairastavia kuin heidän läheisiäänkin.
Kun Virpi oli ollut tutkimuksissa Tampereen yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikössä, yksikön lääkäri ehdotti Virpistä juttua Aamulehteen, sillä oli itsekin kiinnostunut löytämään lisää fruktoosi-intoleranssia sairastavia. Artikkelin myötä Virpi saikin yhteydenottoja muilta fruktoosi-intolerantikoilta. Tätä kautta he tutustuivat toisiinsa ja perustivat yhdistyksen tarjotakseen vertaistukea ja lisätäkseen tietoisuutta diagnoosista.
– Ohjaamme diagnoosin etsijöitä oikeaan suuntaan ja annamme ravitsemustietoutta. Vertaistuki, keskustelut ja muiden ymmärrys on ollut itselleni todella tärkeää ja voimaannuttavaa, kun fruktoosi-intolerantikoita on Suomessa niin vähän, arvioltamuutamia kymmeniä tai muutamia satoja.
– Itse koen, että fruktoosi-intoleranssi on pikemminkin minun ominaisuuteni ja rajoitteeni, ei sairaus, Virpi pohtii.
Teksti: Maria Ojanen Kuva: Virpi Tiikkaja