EURORDIS-Rare Diseases Europe on voittoa tavoittelematon eurooppalainen potilasjärjestöjen katto-organisaatio ja yhteistyöjärjestö. EURORDIS on perustettu vuonna 1997 tavoitteenaan parantaa harvinaissairaiden elämänlaatua ja lisätä harvinaissairauksiin liittyvää yleistä tietoisuutta. HARSO ry on EURORDISin äänivaltainen jäsen ja olemme sitoutuneet EURORDISin harvinaistyön periaatteisiin. Tämä Kesäkoulun 1. kirjoitus pureutuu tarkemmin EURORDISin toimintaan ja palveluihin.
EURORDIS TEKEE VAIKUTTAMISTYÖTÄ
Harvinaissairas, hänen lähipiirinsä ja edustajansa kuten HARSO ry, ovat EURORDISin toiminnan keskiössä. Harvinaissairaan äänen kuuluville saattaminen ja kokemustiedon hyödyntäminen ohjaavat EURORDISin vaikuttamistyötä. Tutkimuksen, hoitokeinojen ja lääkkeiden kehittämisen tukeminen sekä potilasryhmien yhteen saattaminen eurooppalaisella tasolla ovat lisäksi EURORDISin perustehtäviä. Se ottaa aktiivisesti kantaa EU-tasoisten harvinaisia sairauksia koskevien käytäntöjen, asetusten ja direktiivien sisältöön ja laadintaan. EU-tasoisella päätöksenteolla on suuri vaikutus kansallisen lainsäädäntömme muovautumiseen ja harvinaissairaan asemaan Suomessa. Lisää EURORDISin vaikuttavuustyöstä voit lukea englanniksi osoitteesta https://www.eurordis.org/content/advocating-patients.
EURORDIS on ollut omalla panoksellaan mukana vaikuttamassa mm. seuraavien asetuksen sisältöön:
EUROOPAN PARLAMENTIN JA NEUVOSTON ASETUS (EY) N:o 141/200 harvinaislääkkeistä:
https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FI/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0141&from=EN
KOMISSION TIEDONANTO EUROOPAN PARLAMENTILLE, NEUVOSTOLLE, EUROOPAN TALOUS- JA SOSIAALIKOMITEALLE SEKÄ ALUEIDEN KOMITEALLE:
Harvinaiset sairaudet: Euroopan haasteet: https://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_fi.pdf
EURORDIS ja sen sadat jäsenyhdistykset ovat aktiivisesti mukana vaikuttamassa esimerkiksi operatiivisiin toimiin harvinaissairaiden aseman parantamiseksi. Näitä toimia ovat mm. laadukkaiden terveydenhuolto- ja sosiaalipalvelujen sekä harvinaislääkkeiden saanti EU-alueella.
Oletko kiinnostunut osallistumaan EURORDISin toimintaan? Tai tekemään vaikuttamistyötä EU-tasolla? Ole yhteydessä meihin ja kerromme mielellämme lisää!
HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN PÄIVÄ
EURORDISin lanseeraamaa Harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivää on vietetty vuodesta 2008 asti ja vuonna 2021 sitä juhlitaan jo 14. kertaa. Karkausvuonna 2020 päivää vietettiin Musiikkitalossa Helsingissä Harvinaismessujen muodossa.
Harvinaisten sairauksien kohdalla haasteena on edelleen tiedon ja osaamisen puute sekä pirstaloituneisuus ja Harvinaisten sairauksien päivän päätavoitteena onkin juuri tiedon ja näkyvyyden lisääminen eri tahojen keskuudessa. Myös Suomessa osallistutaan Harvinaisten sairauksien päivän viettoon. Seuraathan kotisivujamme ja somekanavia lisätiedon saamiseksi lähempänä ajankohtaa.
EURORDIS OPEN ACADEMY
EURORDIS järjestää oman Akatemiansa kautta myös monipuolista koulutusta. Digitaaliset ja kasvokkain tapahtuvat koulutukset ovat pääsääntöisesti maksuttomia ja kaikille avoimia. Akatemian kursseilla voit saada vinkkejä mm. yhdistyksen jäsenistön aktivointiin, someviestintään tai esimerkiksi harvinaiskentällä verkostoitumiseen. Voit tutustua EURORDIS Open Academyyn osoitteessa:
LINKKI: https://openacademy.eurordis.org Huomioithan, että opiskelukielenä käytetään englantia.
EURORDIS RARE BAROMETER PROGRAMME
Rare Barometer on tärkeä kanava tiedon saamiseksi suoraan potilailta ja heidän läheisiltään. Rare Barometer on tutkimus- ja kyselytyökalu, jonka tuloksia käytetään mm. lainsäädäntötyöhön ja lakien sisältöön vaikuttamiseen. HARSOn Kesäkoulun seuraava jakso käsittelee tarkemmin Rare Barometeria ja esimerkiksi sitä, miksi barometrin kyselyihin on tärkeää vastata.
KOTISIVUT
Sivuilta löydät paljon kattavaa tietoa jo tässä kirjoituksessa mainituista asioista sekä paljon muuta! Voit selata eri maiden potilasjärjestöjen tietoja, kertomuksia harvinaisen sairauden kanssa elämisestä tai tutustua EU:n linjauksiin harvinaisiin sairauksiin liittyen.
LINKKI: https://www.eurordis.org/
EURORDIS lukuina:
