Aluevaalit järjestetään 23.1.2022. Aluevaaleissa valitaan hyvinvointialueiden valtuustoihin valtuutetut ja varavaltuutetut. Kyseessä on harvinaissairaiden ja -vammaisten kannalta elintärkeät vaalit, sillä sosiaali ja -terveyspalvelut siirtyvät kunnilta hyvinvointialueille. Haluamme olla mukana rakentamassa hyvinvointialueita, joiden keskiössä on ihmisten hyvinvointi ja toimivat palvelut. HARSO ry:n aluevaalitavoitteet pyrkivät edistämään ja ylläpitämään harvinaissairaiden ja -vammaisten osallisuutta ja hyvinvointia yhteiskunnassamme.
-
Yhteistyö on mahdollisuus
-
Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten sosiaali- ja terveyspalveluissa huomioitava myös harvinaiset
- Palvelut ja tukitoimet on määriteltävä yksilön tarpeiden ja kokonaistilanteen mukaisesti
Yhteistyö on mahdollisuus
Yhteistyö on mahdollisuus sekä yksilölle että yhteiskunnalle. Eri alojen ammattilaisten yhteinen asiantuntemus on saatava yksilön käyttöön ja organisaatioiden, järjestelmien ja rakenteiden tulee mahdollistaa yhteistyö.
Hyvinvointialueiden myötä harvinaissairaiden ja -vammaisten hoito ja palvelut keskittyvät isompiin yksiköihin. Hyvinvointialueiden sisällä tapahtuva ja kansallinen yhteistyö on avain harvinaissairaiden ja -vammaisten laadukkaaseen hoitoon ja palveluihin. Yhteistyö mahdollistaa myös ennakoinnin. Ennakointi ja ennaltaehkäisy lisäävät henkilön hyvinvointia ja pienentävät pitkällä tähtäimellä yhteiskunnalle aiheutuvia kustannuksia.
Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten sosiaali- ja terveyspalveluissa huomioitava myös harvinaiset
Harvinaissairaiden ja -vammaisten osallisuus tulevissa vammaisneuvostoissa on taattava. Kertynyttä kokemustietoa on hyödynnettävä palvelujen suunnittelussa, arvioinnissa ja kehittämisessä. Potilas- ja vammaisjärjestöjen rooli tiedonvälittäjänä on huomioita.
Harvinaissairaat ja -vammaiset ovat sosiaali- ja terveyspalveluissa väliinputoajan asemassa. On ymmärrettävä ja otettava huomioon harvinaisten tarve monenlaisille palveluille:
Työllisyys, koulutus, kuntoutus, perus- ja erikoissairaanhoito huomioiden terapioiden merkitys harvinaissairauksissa, mielenterveyspalvelut elämän mittaisiksi, vammaispalvelut (erityisesti henkilökohtainen avustus sekä budjetti), apuvälinepalvelut, matkapalvelut jne..
Palvelut ja tukitoimet on määriteltävä yksilön tarpeiden ja kokonaistilanteen mukaisesti
Oikea-aikaiset tukitoimet ylläpitävät yksilön toiminta ja -työkykyä eri elämän tilanteissa. Henkilön asuinpaikka ei saa asettaa harvinaista eriarvoiseen asemaan palveluiden ja tukitoimien suhteen. Myös liikkumisen mahdollisuudet taattava kaikille asuinpaikasta huolimatta.
Harvinainen vamma tai sairaus on usein elämänmittainen, ja seuraa lastentarhasta opiskeluun, työelämästä eläkkeelle: ihmisen koko elämänkaaren. Palvelut, hoito ja kuntoutustarve voivat muuttua, mutta eivät usein katoa.