HARSO ry:n säännöt

Kattojärjestön nimi on HARSO ry, joka on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö. Järjestömme kotipaikka on Helsinki, toimialueenamme on koko Suomi. Järjestömme on suomenkielinen. Kansainvälisissä yhteyksissä voimme käyttää nimeä HARSO – The Finnish Alliance of Rare Diseases and Disabilities Organizations. Näissä säännöissämme yhdistystä nimitetään kattojärjestöksi.

Kattojärjestö on aatteellinen ja voittoa tavoittelematon yhdistys. Näissä säännöissä käytetään harvinaista sairautta tai vammaa sairastavasta nimitystä harvinainen tai harvinaisdiagnoosin omaava. Kattojärjestön tarkoituksena on edistää harvinaisten ja heidän läheistensä asemaa ja toimia heidän yhdistystensä edunvalvojana riippumatta sairaus- ja vammaryhmärajoista.

Tarkoituksena on edistää, kehittää ja parantaa harvinaisten yhtenäistä hoitoa, vertaistukea, sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta sekä poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita harvinaisia kohtaan. Tarkoituksena on laajentaa tietoisuutta harvinaisista taudeista sekä edistää harvinaisia sairauksia ja vammoja koskevaa tutkimusta, jotta harvinaisten sairauksien ja vammojen hoito ja kuntoutus paranisivat. Kattojärjestön on tarkoitus toimia aktiivisesti edunvalvojana ja vaikuttaa sekä kansalliseen ja kansainväliseen päätöksentekoon, sekä ihmis- ja potilasoikeuksiin. Kattojärjestö ottaa kantaa harvinaisia koskeviin lakeihin ja niiden valmisteluun.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi kattojärjestö

edistää harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien ja heidän läheistensä yhteyksiä yli sairaus- ja vammaryhmärajojen sekä tarjota harvinaisille ja heidän läheisilleen vertaistukea eri muodoissa.

jakaa tietoa potilaille, heidän läheisilleen, viranomaisille, sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille ja sosiaali- ja terveysalanpalvelujen tarjoajille kuten hoito- ja kuntoutuslaitoksille.

järjestää tiedotus-, valistus-, julkaisu- ja koulutustilaisuuksia, kokouksia, tapaamisia, neuvonta- ja keskustelutilaisuuksia, sopeutumisvalmennuskursseja sekä virkistymistilaisuuksia.

toimittaa tietoa harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvistä asioista sekä harjoittaa julkaisutoimintaa.

ylläpitää yhteyttä eri viranomaisten ja lääkäriryhmien, hoito- ja kuntoutustahojen, oppilaitosten, tutkimuslaitosten ja muiden harvinaistyössä mukana olevien järjestöjen ja toimijoiden kanssa.

osallistuu kansalliseen ja kansainväliseen toimintaan sekä tekee yhteistyötä muiden harvinaissairaiden elämään ja asemaan vaikuttavien järjestöjen kanssa

tukee ja kehittää jäsenyhdistysten valmiuksia vaikuttaa omalta osaltaan harvinaissairaiden ihmisten asemaan edistävästi.

Vaikuttaa kattojärjestönä julkisiin tiedotusvälineisiin, sosiaalisessa mediaan, yleiseen mielipiteeseen, päättäjiin, viranhaltijoihin ja viranomaisiin harvinaissairaiden aseman parantamiseksi

Aatteellisen toimintansa taloudelliseksi tukemiseksi kattojärjestö voi

ottaa vastaan testamentti- ja muita lahjoituksia.

hakea ja ottaa vastaan avustuksia ja apurahoja

toimeenpanna asianmukaisella luvalla rahankeräyksiä, myyjäisiä ja arpajaisia.

omistaa ja hallita toimintaansa varten tarpeellista kiinteää tai irtainta omaisuutta

tuottaa erilaisia koulutus-, julkaisu-, tutkimus- ja asiantuntijapalveluita

toimittaa erilaisia hallinnollisia ja asiantuntijapalveluita jäsenilleen

Kattojärjestön tarkoituksena ei ole voiton tai muun välittömän taloudellisen edun hankkiminen.

Kattojärjestön päätösvaltaa käyttää kattojärjestön vuosikokous ja ylimääräiset kokoukset. Kattojärjestön toimeenpanevana elimenä toimii hallitus.

Varsinaiseksi jäseneksi hyväksyttävän rekisteröidyn yhdistyksen täytyy toimia yhtä tai useampaa harvinaista sairautta sairastavien ihmisten aseman edistämiseksi. Varsinaiseksi jäseneksi pyrkivän yhdistyksen on haettava jäsenyyttä kirjallisesti. Hakemukseen on liitettävä yhdistyksen hallituksen päätös jäseneksi hakeutumisesta (pöytäkirjaote), yhdistyksen säännöt ja ilmoitus varsinaisten jäsenten määrästä.
Harvinaisen sairauden tai vamman määrittelyssä käytämme Euroopan Unionin määritelmää.
Kannattajajäseneksi voidaan hyväksyä yksityiset henkilöt ja oikeustoimikelpoiset yhteisöt, jotka hyväksyvät kattojärjestön toiminnan tarkoituksen ja tavoitteet, sekä haluaa tukea ja edistää toimintaa.
Kattojärjestön hallitus hyväksyy hakemuksen perusteella uudet varsinaiset jäsenet, kannattajajäsenet ja kannattajajäsenyhteisöt.

Varsinaisilla jäsenillä on läsnäolo-, puhe-, ja äänioikeus kattojärjestön kokouksissa. Jokaisella varsinaisena jäsenenä olevalla yhdistyksellä on kattojärjestön kokouksissa yksi (1) ääni. Jäsenyhdistyksellä on oikeus tehdä aloitteita kattojärjestön hallitukselle ja kattojärjestön kokouksille.
Kannattajajäsenillä on läsnäolo- ja puheoikeus kattojärjestön kokouksissa, muttei äänioikeutta. Kannattajajäsenillä ei ole oikeutta tehdä ehdotusta hallituksen jäseneksi.

Jäsenellä on oikeus erota kattojärjestöstä ilmoittamalla siitä kattojärjestön kokouksessa pöytäkirjaanmerkittäväksi, ilmoittamalla siitä kirjallisesti kattojärjestön hallitukselle tai sen puheenjohtajalle.
Kattojärjestö katsoo jäsenen eronneeksi kattojärjestöstä, mikäli se ei ole maksanut jäsenmaksuaan kuuteen (6) kuukauteen eräpäivästä lukien, eikä ole ennen eräpäivää neuvotellut kattojärjestön hallituksen kanssa uudesta eräpäivästä tai maksusopimuksesta. Jäsenmaksujen maksamatta jättämisen vuoksi eronneeksi katsottu entinen jäsen voidaan hyväksyä hallituksen päätöksellä takaisin kattojärjestön jäseneksi, mikäli se

1) maksaa erääntyneen jäsenmaksunsa sekä

2) ottaa yhteyttä hallitukseen hakeakseen jäsenyyttä.

Jäsenen erottamisesta päättää kattojärjestön hallitus. Hallitus voi erottaa jäsenen, mikäli

1) se ei enää täytä laissa tai näissä säännöissä määrättyjä jäsenyyden ehtoja tai

2) se on jättänyt täyttämättä ne velvoitukset, joihin hän on kattojärjestöön liittymällä sitoutunut tai

3) jos se on aiheuttanut toiminnallaan kattojärjestössä tai sen ulkopuolella kattojärjestölle suurta vahinkoa tai ei enää täytä laissa tai kattojärjestön säännöissä mainittuja jäsenyyden ehtoja.

Kattojärjestöstä erotettu voi valittaa kirjallisesti kattojärjestön kokoukselle, paitsi milloin kyseessä on jäsenmaksun maksamatta jättäminen. Kirjallinen valitus on toimitettava kattojärjestön hallitukselle viimeistään kolmenkymmenen (30) päivän päästä siitä, kun erotettu on saanut tiedon erottamisestaan. Kun valitus tulee käsiteltäväksi kattojärjestön kokouksessa, siitä on mainittava kokouskutsussa.

Kattojärjestössä varsinaisena jäsenenä olevalla yhdistyksellä on kattojärjestön kokouksissa yksi (1) ääni. Ääntä käyttää itsenäisesti haluamallaan tavalla jäsenyhdistyksen valitsema edustaja tai varaedustaja.

Kattojärjestön hallituksen on kutsuttava kattojärjestön kokoukset koolle vähintään kolmekymmentä (30) päivää ennen kokousta kirjeitse tai sähköpostitse jäsenen ilmoittamaan osoitteeseen. Jäsenkokouksiin voidaan osallistua hallituksen niin päättäessä myös reaaliaikaisen tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana. Etäosallistumismahdollisuudesta ja etäosallistumisen tavasta on mainittava kokouskutsussa. Lisäksi kokouksesta on tiedotettava kattojärjestön kotisivuilla.
Kattojärjestön kokouksen esityslista liitteineen on toimitettava jäsenille kokouskutsun yhteydessä. Tilintarkastuskertomus ja tilinpäätökseen liittyvät asiakirjat voidaan kuitenkin toimittaa jäsenille kokouksen alussa kokouspaikalla. Jokainen jäsenyhdistys on velvollinen ilmoittamaan kattojärjestön kokoukseen valitsemansa edustajan.

Kattojärjestö pitää vuosittain vuosikokouksen, joka on pidettävä kesäkuun loppuun mennessä.
Vuosikokouksessa käsitellään seuraavat asiat:

1. Kokous avataan

2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri ja kaksi (2) pöytäkirjantarkastajaa, jotka toimivat myös ääntenlaskijoina.

3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus.

4. Esitetään tilinpäätös, hallituksen toimintakertomus ja tilintarkastuskertomus

5. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvollisille

6. Esitetään toimintasuunnitelma ja talousarvio

7. Päätetään jäsenmaksun ja kannatusjäsenmaksujen suuruus

8. Valitaan kattojärjestön hallituksen puheenjohtaja joka toinen vuosi.

9. Valitaan hallituksen varsinaiset jäsenet ja varajäsen erovuorossa olevien tilalle.

10. Valitaan yksi (1) tilintarkastaja ja yksi (1) varatilintarkastaja

11. Käsitellään jäsenyhdistysten tekemät aloitteet ja muut hallituksen tietoon tuodut asiat, ottaen huomioon yhdistyslain 24§:n säännökset.

12. Käsitellään muut kokouskutsussa esitetyt asiat.

13. Päätetään kokous.

Ylimääräinen kattojärjestön kokous pidetään, kun hallitus katsoo siihen olevan tarvetta. Ylimääräinen kokous pidetään myös silloin, kun vähintään kymmenesosa (1/10) kattojärjestön äänioikeutetuista jäsenistä sitä pyytää. Kokous on pidettävä neljänkymmenen (40) vuorokauden kuluessa siitä, kun vaatimus sen pitämisestä on esitetty hallitukselle.

Äänestys kattojärjestön kokouksissa voi olla avoin tai suljettu lippuäänestys. Äänestys on toimitettava suljettuna lippuäänestyksenä, jos yksikin kokouksen äänivaltainen osallistuja sitä vaatii.
Kattojärjestön päätökseksi tulee asiakysymyksissä se mielipide, joka on saanut taakseen enemmistön eli yli puolet annetuista äänistä, ellei näistä säännöistä muuta mainita.

Kattojärjestön hallitukseen kuuluvat vuosikokouksessa valittu puheenjohtaja, seitsemästä yhdeksään (7-9) muuta jäsentä sekä heille yksi (1) yhteinen varajäsen. Hallituksen varajäsen kutsutaan hallituksen kokoukseen.
Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan. Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet sen jäsenistä, heidän joukossaan puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, on paikalla.
Hallituksen toimikausi on kaksi vuotta. Varsinaisista jäsenistä on vuosittain puolet erovuorossa. Varajäsen valitaan aina joka toinen vuosi.
Ensimmäisellä kerralla eroaa puolet arvan perusteella, sen jälkeen vuoron mukaan.
Jos hallituksen jäsen tai varajäsen eroaa tai erotetaan, nousee varajäsen hänen tilalleen varsinaiseksi hallituksen jäseneksi.

Kattojärjestön hallituksen tehtävänä on toimia kattojärjestön asioita hoitavana ja toimintaa johtavana elimenä voimassa olevan yhdistyslain mukaisesti.

Kattojärjestön nimen kirjoittaa kattojärjestön hallituksen puheenjohtaja yksin tai varapuheenjohtaja yhdessä sihteerin, rahastonhoitajan tai kattojärjestön hallituksen oikeuttaman henkilön kanssa.
Kattojärjestön nimen kirjoittaa kattojärjestön hallituksen puheenjohtaja yksin tai varapuheenjohtaja yhdessä sihteerin, talousvastaavan tai kattojärjestön hallituksen oikeuttaman henkilön kanssa.

Kattojärjestön tilikausi on kalenterivuosi 01.01.-31.12.

Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen on annettava tilintarkastajalle riittävissä ajoin ennen kattojärjestön kokousta. Tilintarkastajan tulee antaa kirjallinen lausuntonsa ennen kattojärjestön kokousta kattojärjestön hallitukselle.

Sääntöjen muuttamisesta päättää kattojärjestön kokous. Sääntöjen muuttamisesta on mainittava kokouskutsussa. Sääntöjen muuttaminen edellyttää, että vähintään 3/4 kokouksessa annetuista äänistä kannattaa muutosta.

Kattojärjestö voidaan purkaa, jos purkamisesta on mainittu yhdistyksen kokouksen kokouskutsussa. Päätös kattojärjestön purkamisesta on vaatii vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä. Kattojärjestön purkautuessa on myös päätettävä kattojärjestön varojen käyttämisestä sellaiseen toimintaan, joka mahdollisimman hyvin täyttää toisen 2:n pykälän tarkoitus- ja tavoitteet. Yhdistyksen tullessa lakkautetuksi käytetään varat sääntöjen 2:n pykälän mukaiseen tarkoitukseen.