Maria Kalske sairastaa harvinaista HAE -tautia eli hereditääristä angioödeemaa
Maria Kalsken harvinainen sairaus on HAE eli hereditäärinen angioödeema, joka on usein ”hämääntynyt” moneen eri muuhun sairauteen, kuten allergiseen reaktioon. HAE-kohtaus sekoittuu usein umpisuolen tulehdukseen tai sappikiviongelmaan. Oireet ovat ihan samat kuin monessa muussa sairaudessa, mutta on niitä kohtauksia, ja se onkin HAE-tautia.
HAE-kohtauksessa kehon osa turpoaa
Sairauden tärkein oire on pehmytkudosturvotus, joka voi tulla mihin tahansa kroppaan, käteen, jalkoihin, vatsaan, kurkkuun tai jopa päähän. Silloin kun tulee kohtaus, kyseinen paikka kehossa turpoaa moninkertaiseksi normaalista. Varmasti monet ovat nähneet kuvia allergisista reaktioista, kun huulet turpoavat. HAE-taudissa turpoaakin koko naama, kaula tai kurkku. Kun kurkku turpoaa, se voi estää kokonaan hengittämisen. Tai kun vatsa turpoaa, on sellainen tilanne, ettet pysty syömään tai juomaan mitään. Nestekään ei pysy sisällä, oire on niin raju. Jos puolestaan jalkapohja turpoaa, ei voi kävellä, kun on sellainen kiikkulauta jalkapohjan alla.
Tyypin 1 ja tyypin 2 HAE ovat perinnöllisiä, mutta tyypistä 3 ei ole pystytty todistamaan, että se olisi perinnöllinen. Maria oli 6-vuotias, kun hänet diagnosoitiin, mutta oireita oli ollut huomattavasti aikaisemmin. Vanhemmat joutuivat tappelemaan monta vuotta, että tytär saisi diagnoosin. Ennen diagnoosia äiti hoiti häntä. Marian ollessa pieni HAE-potilaille ei ollut lääkkeitä olemassakaan.
Hoitopolussa kaikki hyvin, kun ennakoi oireet
Siinä mielessä hoitopolussa Maria kertoo kaiken menneen hyvin, että hänellä on ollut hyvä vertaistukiverkosto, eli hän on oppinut itse tunnistamaan omat oireensa ja ennakoimaan. Maria tietää miten hän käyttäytyy ja toimii, kun HAE-kohtaus on tulossa. Äiti oppi tunnistamaan kohtauksen meistä lapsista, kun käyttäydyttiin tietyllä tavalla ennen kohtausta, Maria kertoo. Nykyään Maria pystyy puolen päivän tarkkuudella sanomaan, milloin kohtaus on tulossa ja mihin kohtaan, mutta tätä kykyä ei ole kaikilla HAE-potilailla. 99 prosenttia HAE-potilaista ei Marian mielestä pysty ennakoimaan HAE-kohtauksiaan. Monelle HAE-potilaalle tilanne aukeaa vasta, kun HAE-kohtaus on jo päällä, ja melkein pahimmillaan. Sitten vasta tajutaan, että ”hei minulla on kohtaus päällä”.
Kun HAE-kohtaus on tulossa, Maria tuntee sellaista kihelmöintiä, se ei ole sellainen kutina tai mikään, vaan sellaista outoa. Se ei häiritse, on vain sellainen kihelmöivä tunne. Jossain vaiheessa tuntee, kun iho alkaa pikkuhiljaa kiristyä. On se sitten käsi tai mikä vaan, iho on niin kireä, että jos se olisi ilmapallo, tunne on sellainen, että sen voisi puhkaista pikkasen neulalla tökkäisemällä.
Maria ei saa Kelasta lääkekorvattavuutta
Marialla on tällä hetkellä tilanne, että olisi lääkitys hänen tautiinsa, mutta hän ei voi hakea lääkkeitä kotiin, koska hänellä ei ole varaa maksaa 2000€ peruskorvattavasta lääkkeestä per annos.
Sairaudesta hössöttäminen ei auta harvinaissairasta
Omassa kaveripiirissä suurin osa tietää Marian sairaudesta, mutta hän ei koskaan ole kertonut sairaudestaan heti kaveruuden alussa. Monesti on niin, että jos kertoo jollekin, ensimmäinen reaktio on ollut ”apua, apua mitä tässä tapahtuu, mikä tämä on tai tarvitseeko auttaa jossakin”. Sitten alkaa kauhea hössötys. Vasta kun Maria tuntee paremmin ihmisen, hän saattaa kertoa jossakin vaiheessa sairaudestaan. Omalle miehelleen hän kertoi jo seurusteluaikana, mutta mies ei ollut moksiskaan. Maria tuumaa, että hössötys on kaikkein pahinta. Töissäkin hän yleensä kertoo yhdelle henkilölle, mutta täytyy vaan valita henkilö oikein. Viimeisestä henkilöstä, jonka hän valitsi töissä, tuli kauhea hössöttäjä.
Harvinaissairasta on hyvä auttaa tuntemaan oireensa
Maria pitää tärkeänä, että potilasta kuunnellaan ja autetaan tunnistamaan omat oireensa ja kehonsa sillä tavalla, että hän oppii ennakoimaan HAE-kohtaukset.
HAE-tauti ei estä elämästä, se on vain hidaste
Maria ajattelee niin, että paniikki ei auta yhtään mitään. Oikeastaan se, että tämä on sinänsä hengenvaarallinen sairaus, ei estä elämästä, vaan se on hidaste. Kunhan pistää ne oikeat rajat itselleen, pystyy elämään ihan täysillä, oli se sitten sopivat lääkkeet tai se että välttää joitain tiettyjä asioita. Jos panikoit, niin tavallaan sinä lyöt luukut silmillesi niin, ettet näe mitä ympärilläsi tapahtuu, etkä myöskään mahdollisuuksiasi.
Maria korostaa, että HAE-potilaat tarvitsevat mielettömän hyvän vertaistukiverkoston. Ei se ole sen kummoisempaa sitten kun tiedetään, mikä ja millainen sairaus on kyseessä. Samahan se on, että kyllä pyörälläkin joutuu opettelemaan ajamaan. Monen kolhun kautta oppii, sama on HAE-sairauden kanssa. Välillä vähän kompastutaan ja sitten taas mennään.
Haastattelijat: Sini Laakso ja Hanna Karvonen