Elina Järvinen työskenteli pitkään terveydenhuoltoalalla ja piti työstään. Vuonna 2006 hoitoalan ammattilaisesta tuli kuitenkin yllättäen hoidettava.
– Selkäni yksinkertaisesti romahti. Skolioosin ja kyfoottisuuden eli rintatangan taaksepäin työntyvän kaareutuman lisäksi ilmeni muita nikamien ja välilevyjen rakenteellisia muutoksia. Röntgenkuvat nähtyäni tajusin, että en pystyisi jatkamaan työssäni fysioterapeuttina, Elina kertoo.
Hän olisi halunnut kouluttautua oman alansa asiantuntija- ja esimiestehtäviin. Silloisen työnantajan eläkevakuutuslaitos ei kuitenkaan hyväksynyt tätä. Elina päätyi uudelleenkouluttautumaan kaupalliselle alalle ja työllistyi vakuutusyhtiöön, vaikka se ei omalta tuntunutkaan. Jotakin oli kuitenkin tehtävä perheen toimeentulon eteen.
Elina sai tarkempien tutkimusten jälkeen vuonna 2007 diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomasta (EDS), mikä selitti selän pettämisen ja yliliikkuvat nivelet.
Kuka: Elina
Harvinaisdiagnoosi: Ehlers-Danlosin syndrooma, EDS
Sairauden ORPHA-koodi: 285
EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. Sidekudosmuutokset vaikuttavat koko elimistöön ja aiheuttavat mm. nivelten yliliikkuvuutta ja sijoiltaanmenoja. Syndrooman yliliikkuvassa muodossa (hEDS) esiintyy lisäksi ihon ohuutta, pehmeyttä ja epätavallista venyvyyttä sekä kudosten hidasta ja epätäydellistä paranemista.
Sairauden tyypillisiä oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu, lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillisiä ovat myös lääkeyliherkkyys ja dysautonomia eli autonomisen hermoston toimintahäiriöt, mikä lisää heikentynyttä rasituksen sietoa ja palautumista. Poikkeavuutta voi olla myös sydämen ja keuhkojen verenkierron, suoliston sekä virtsateiden toiminnassa.
Työelämässä jatkaminen kävi mahdottomaksi
Sairaus osoittautui valitettavasti haasteeksi myös uudessa työssä.
– Kehoni ei kestänyt pitkään istumista ja staattisia työasentoja. Silloinen lähiesimieheni oli onneksi joustava ja sain aluksi alkaa tehdä kuusituntista työpäivää, Elina kertoo.
Työpaikalla vuonna 2013 ilmenneet sisäilmaongelmat yhdessä harvinaisen perussairauden kanssa johtivat Elinan terveydentilan nopeaan huononemiseen. Samana vuonna hänellä todettiin harvinainen rintarangan välilevyn pullistuma selkäytimeen päin, mistä seurasi lievä selkäydinvamma.
Fysiatrin suosituksesta hän haki osatyökyvyttömyyseläkettä ja siirtyi osa-aikatyöhön. Työpaikka oli myös muuttanut uusiin toimitiloihin sisäilmaongelmien vuoksi. Neljän tunnin päivittäinen työaika piti olla esimiehen hyväksymä, mutta ilmeni, että ylemmälle johdolle se ei sopinutkaan.
– Työpaikan kilpailullisen ilmapiirin vuoksi sain todella ikävää kohtelua ja oli vaikka mitä sähläystä. Kaiken tämän jälkeen voimavarani alkoivat ehtyä ja terveys oli heikko, joten irtisanouduin vuonna 2014, Elina muistelee.
Monia hakemuksia, yhtä monia hylkäyksiä
Tämän jälkeen meni vuosia, kun Elinaa tutkittiin ja sopivaa lääkitystä etsittiin. Hän sai karusti kokea myös yhteiskunnan tukirakenteiden kankeuden.
– Koetin aluksi etsiä uutta työtä. Vuonna 2015 fysiatri kehotti hakeutumaan ammatillisen kuntoutuksen suunnitelman laatimiseen, mutta sain hylkäävän päätöksen. Ei kuulemma katsottu tarkoituksenmukaiseksi. Vuosien 2016–2019 aikana olin kahdessa jaksossa Kelan osittaisella sairauspäivärahalla. Sairauspäivärahaoikeuden päätyttyä Kela ilmoitti, että saattaisin olla oikeutettu täyteen työkyvyttömyyseläkkeeseen. Tätä TE-palvelut suositti minulle jo siinä vaiheessa, kun lopetin työt vuonna 2014, Elina kertoo.
– Se kuulosti aluksi kurjalta, mutta myöhemmin tajusin paremmin oman tilanteeni ja pidin ehdotusta oikeansuuntaisena ratkaisuna. Olin alkanut vähitellen tiedon karttuessa ymmärtää erilaisia oireitani, jotka johtuivat myös dysatonomiasta. Näitä olivat esimerkiksi sydämen rytmihäiriöt ja voimakas väsymys eli fatiikki, joka voi yllättää aivan äkkiarvaamatta.
Täyden työkyvyttömyyseläkkeen hakuprosessi ajoittui vuosiin 2017-2018. Hakemukseen liitettiin mm. useita eri lääkärinlausuntoja kuvantamistutkimustuloksineen. Kela hylkäsi Elinan työkyvyttömyyseläkehakemuksen vuonna 2018. Häntä kehotettiin hakeutumaan Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen, mistä myös tuli hylkäävä päätös – vaativan kuntoutuksen edellytykset eivät täyttyneet.
Osatyökykyinen kaipaa tukea työntekoon
Tällä hetkellä Elina on osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Hän palaisi mielellään työelämään, mikäli se vain olisi fyysisesti mahdollista. Pärjätäkseen istuen tehtävässä työssä hän tarvitsisi esimerkiksi erikoisvalmisteisen pöydän ja -tuolin ja niveltukia. Lisäksi päivittäisessä käytössä hän tarvitsee painevaatteet tukemaan heikosti kantavaa kehoa.
Elina pääsi kesällä 2021 Kelan työllistymistä edistävään ammatilliseen kuntoutukseen ja aloitti työkokeilun HARSOssa. Kelan määrittelemä työkokeilun minimituntimäärä on 18 tuntia viikossa. Tämä osoittautui Elinan kohdalla liian haastavaksi ja hänen vointinsa huononi.
– Kelan työllistymistä edistävässä kuntoutuksessa etätyötä ei kuulemma voida tukea millään ergonomisilla ratkaisuilla. Minun tarpeeni niihin oli kuitenkin tullut moneen kertaan ilmi jo keskusteluissa ennen työkokeilun aloittamista, samoin kuin toive 18 tunnin viikkotuntimäärästä joustamiseen, Elina ihmettelee.
Ammatillinen kuntoutus täytyi päättää. Hänelle myönnettiin nopeasti Kelan ammatillisen kuntoutuksen selvitys (AKSE), jota hän oli hakenut jo kahdesti aikaisemmin ja joka kahdesti hylättiin. AKSE toteutui lopulta vuosina 2021-2022. AKSE:n palvelutarjoajan työelämäasiantuntijoiden sekä kuntoutuslääkärin ehdotusten pohjalta Elina selvitteli monia asioita.
– Erilaisiin apuvälineisiin liittyvissä selvittelyissäni kävi ilmi, että mitään ergonomiavälineitä työkyvyn tukemiseksi ei tosiaan ole myönnettävissä työkokeilun ajalle eikä myöhemminkään. Ainoastaan työnantajan järjestelytuki saattaisi tulla kyseeseen – mutta vasta sitten, kun minulla olisi voimassa oleva työsuhde, Elina sanoo.
Elina on nyt käynyt vuosien varrella käytännössä kaikki Kelan työkykyä edistävät toimenpiteet läpi. Byrokraattinen suo on ollut uskomaton ja järjestelmän joustamattomuus on tullut monessa kohtaa ilmi. Esimerkiksi Elinan tarvitsemat yksilölliset työaikajärjestelyt eivät ole olleet mahdollisia. Lisäksi osatyökykyisen työnteon tukemiseen tarvittavia ergonomiaratkaisuja ei tunnu olevan saatavilla.
Tilanne saattaa muuttua, kun alan tutkimus etenee. Esimerkiksi Hämeen ammattikorkeakoulussa on meneillään projekti, jossa edistetään työntekoa helpottavien, puettavien älykkäiden ratkaisujen käyttöönottoa.
– Kuulin tästä sattumalta viime vuonna ja otin yhteyttä ammattikorkeakoulun yliopettajiin. Kerroin tilanteestani ja siitä, miten moni muukin eri tavalla sairas tai vammainen voisi saada vastaavanlaisista apuvälineistä hyötyä. Pyysin päästä koekäyttäjäksi ja sain ammattikorkeakoulun väeltä todella hyvän vastaanoton. Nyt odotan innolla yhteistyön etenemistä, Elina iloitsee.
Hän haluaisi edelleen työllistyä osa-aikaisesti, kunhan työkyvyn tukemiseen löytyy oikeat keinot. Hän kaipaa myös yhteiskunnalta enemmän ymmärrystä ja tukea harvinaissairaille ja muille osatyökykyisille, jotka nyt jäävät usein järjestelmän väliinputoajiksi. Tuntuu, kuin työssä käyviä veronmaksajia ei sittenkään haluttaisi lisää.
– Byrokraattiseen hakemuskaruselliini on kulunut paljon eri tahojen resursseja, ja silti työkykyni ei ole lisääntynyt. Samanaikaisesti olen kuitenkin itse aktiivisesti etsinyt keinoja kuntoutumiseen. Meitä on monia tässä tilanteessa, Elina miettii.
Teksti: Maria Ojanen ja Elina Järvinen Kuva: Elina Järvinen