HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Meri Valtonen on kuvassa oikealla. Hän hymyilee ja hänellä on leopardikuvioinen paita. Hänen vieressään oikealla on Sini Ruusulaakso. Sinillä on silmälasit ja yllään ruskea paita.

Mitä on nähdä normaalisti?

Aniridia on harvinainen ja synnynnäinen periytyvä näkövamma, joten raumalaiselle Meri Valtoselle ei ollut iso yllätys, että se periytyi hänen molemmille lapsilleen. Diagnoosia osattiin epäillä, kun Merin…
Lue lisää
Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

Katso kaikki tapahtumat
Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

6 days ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
Varaa paikkasi syksyn koulutuksiin NYT! ℹ️ 12.-14.9.2025 Vertaistuen pienryhmäohjaajakoulutus Hämeenlinnassaℹ️ 10.-12.10. ja 21.-23.11.2025 Kokemustoimijan peruskoulutus etänä ja Jyväskylässä Lisätietoa kotisivuillamme! ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

1 week ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
HARSOn kesäsomettajaesittelyssä Salla. 🌸Sallan päivää voit seurata tiistaina stooreissamme."Heippa! Olen Salla, 36-vuotias neljän lapsen äiti ja fragile-x oireyhtymän esimutaation kantaja Keski-Suomesta. Meidän neljästä lapsesta kahdella on harvinainen sairaus- tai vamma, toisella mosaikismimuotoinen fragile-x oireyhtymä ja toisella dysmelia eli synnynnäinen raajapuutos. Olen sosiaali- ja terveysalan ammattilainen ja päivätyötäni teen esihenkilötyön parissa. Vapaa-ajalla tykkään leipoa, käydä konserteissa sekä opettelen puutarhan hoitoa. Toimin myös poikamme omaishoitajana. Meidän arki on melko vauhdikasta ja äänekästä, ja tulen siitä enemmän teille kesällä kertomaan 🤗 Instagramista minut löytää nimimerkillä @sallavee_ "#harsory #harvinaisetsairaudet #harvinaisetvammat #harsonkesäsomettaja #somettaja #äänikuuluviin ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

2 weeks ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
Tänä maanantaina vinkeissämme tapahtuma- ja kyselyasiaa ennen kaikkea nuorille ja nuorille aikuisille! 🎨 22.7. klo 12 alkaen HARSOn Entisten nuorten tapaaminen Helsingissä. Tutustuminen nykytaiteen museo Kiasmaan ja yhteinen lounas. Tule tapaamaan muita "entisiä nuoria" eli noin +30-vuotiaita työikäisiä. Lisätietoa saat kotisivuiltamme. Tervetuloa mukaan!❓ Haastattelukutsu harvinaissairaille nuorille aikuisille (18-25-vuotiaat)!Nuorisotyön ja nuorisotutkimuksen maisteriopiskelija Anu Hänninen Tampereen yliopistosta tekee pro gradu -tutkimusta harvinaissairaiden henkilöiden nuoruusiän kaverisuhteista ja vertaistukikokemuksista. Anu etsii nyt tutkimushaastatteluunsa harvinaissairaita nuoria aikuisia. Olet sopiva haastateltavaksi, jos:- Olet 18–25-vuotias- Sinulla on harvinaissairaus tai -sairauksia (yleisyys <5:10 000)- Sinulle sopii haastattelu etäyhteydellä (esim. Teams) tai asut Pirkanmaalla- Haluat auttaa tuomaan esiin nuorten harvinaissairaiden omaa ääntä ja kokemuksia nuoruudesta- Voit antaa haastattelua varten noin tunnin verran aikaasi kesällä 2025Tutkimuksen tarkoitus on lisätä sekä harvinaiskentän että nuorten kanssa työskentelevien ymmärrystä siitä, miten harvinaissairaat nuoret kokevat sairautensa vaikuttaneen ystävyyssuhteisiin, sekä tuoda esiin kokemuksia sosiaalisista suhteista oman alueen nuorten ja muiden harvinaisesti tai kroonisesti sairaiden nuorten kanssa.Voit ilmoittautua haastateltavaksi tai kysyä lisätietoja sähköpostitse anu.j.hanninen@tuni.fi. ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

harsory