Etsimme antifosfolipidisyndroomaa (APS) sairastavia henkilöitä

Onko sinulla tai läheiselläsi autoimmuunisairaus antifosfolipidisyndrooma (APS)? Etsimme nyt APS:ään sairastuneita verkostoitumaan, jakamaan vertaistukea ja edistämään tiedonsaantia APS:stä. Tarkoituksena on perustaa oma tukiryhmä esim. Facebookiin ja tulevaisuudessa myös oman APS-potilasyhdistyksen perustaminen on mahdollista.

APS:ää sairastava Hanna otti syksyllä 2021 yhteyttä HARSO ry:hyn löytääkseen muita APS:ää sairastavia henkilöitä. Avustamme Hannaa muiden saman diagnoosin saaneiden etsinnässä. Jos tunnistat itsesi kuvauksesta ja haluat verkostoitua muiden APS:ää sairastavien kanssa, ota yhteyttä Hannaan. HARSO toimii kampanjan ylläpitäjänä, mutta toivomme yhteydenotot suoraan Hannalle.

Yhteystieto: riskilahanna@gmail.com

Lue lisää APS:stä ja Hannan tarina APS diagnoosin saamisesta alta.

Antifosfolipidisyndrooma (APS) on autoimmuunisairaus ja immuunijärjestelmän häiriö, joka lisää veritulppien riskiä. Tämä tarkoittaa, että immuunijärjestelmä, joka torjuu infektioita ja sairauksia, torjuukin virheellisesti elimistön omia kudoksia. APS:ssa immuunijärjestelmä tuottaa epänormaaleja vasta-aineita, joita kutsutaan antifosfolipidivasta-aineiksi.

APS ei aina aiheuta havaittavia ongelmia, mutta joillakin ihmisillä esiintyy MS-tautia muistuttavia yleisoireita. Ei ole tarkasti tiedossa mikä APS:n aiheuttaa. Kuten muissakin autoimmuunisairauksissa, geneettisten, hormonaalisten ja ympäristötekijöiden uskotaan vaikuttavan asiaan.

Lähde: Antiphospholipid syndrome (APS) – NHS (www.nhs.uk)

Henkilöllä, jolla on APS, on suurempi riski sairastua seuraaviin sairauksiin:

Syvä laskimotukos/ -veritulppa, joka kehittyy yleensä jalkaan
Valtimotukos/ hyytymä valtimossa, joka voi aiheuttaa aivohalvauksen tai sydänkohtauksen
Verihyytymiä aivoissa, mitkä voivat johtaa tasapaino-, liikuntakyky-, näkö-, puhe- ja muistiongelmiin
Raskaana olevilla naisilla, joilla on APS, on myös lisääntynyt keskenmenon riski, vaikka tämän tarkat syyt ovat epävarmoja.

Teksti on koostettu Hannan päiväkirjamerkinnöistä vuosilta 2012-2020.

Oireet alkoivat alkuvuonna 2012 rajuna kiertohuimauksena, korvien paineella ja oikean korvan tukkoisuudella, etovana olona ja pökkyräisyytenä. Voimakkaiden oireiden seurauksena alkoi myös kova väsymys/ uupumus. Syksyn myötä uupumus pahenee ja alkaa molemmin puolinen korvien vahva tinnitus.

Joulukuussa 2012 ilmenee lisää uusia oireita kallonpohjasta päälaelle etenevän takaraivon turtumisen myötä. Myös vasemmalla puolella otsalohkolla tuntuu pitkin päivää kuin ” kaataisi kuumaa vettä”, joka valuu ihoa pitkin.

Muita oireita ovat lisäksi sekavuus, väsymys, niskan jäykkyys, päätä ei jaksa kannatella, kasvojen turtuminen, puheen epäselvyys, sanojen/asioiden unohtelu, syke ja verenpaine koholla, todella kaatava huimaus, etova olo ja kuume n. 38 astetta. Saadut migreenin estolääkkeet eivät auttaneet millään tavalla ja laukaisivat kovan migreenin. Vihdoin otettiin myös CT- ja magneettikuvat sekä likvorinäyte.

Vuonna 2013 alkoivat myös sydänoireet, jolloin sydän alkoi hakata kummalliseen rytmiin. Välillä oli myös kovat rintakivut, joiden aikana myös mm. sormenpäät menivät sinertäväksi. Kävin EKG:ssä useaan otteeseen, jossa kuitenkin todettiin, että oireet ovat täysin normaaleja. Syömäni beetasalpaajat tuntuivat vain pahentavan oireita. Koska kuume pysytteli koko ajan 37,4 ja 38 asteen välissä ja likvorinäytteen vastaus oli oligoklonaliteetin osalta positiivinen, myös valkosolujen ollessa koholla, päätettiin ottaa uudet pään kuvat.

Elämää hallitsevat lukuisat voimakkaat oireet kuten täydellinen voimattomuus, kaatava huimaus, rintakivut/ rytmihäiriöt, keuhkojen limaisuus/aamuyskät jolloin yskin verta, nielemisongelmat, välillä kurkun turpoaminen, äänen käheys, puhumisen vaikeus kurkun paksuuden takia, kova turvotus käsissä ja jaloissa, nivelkivut. Aamuisin sängystä noustessa kaikki lihakset olivat kuin maitohapoilla, täysin voimattomat ja tärisevät. Kärsin muistin heikentymisestä, sanojen unohtelusta, puheen mongerruksesta, kirjoitusvirheistä ja kovasta toispuoleisesta kasvojen hikoilusta. Kuume pysyi taukoamatta ja mukana kulkivat myös erilaiset vaikeat näköongelmat.

Olen joutunut soittamaan ambulanssin lukuisia kertoja. Oireilla on ollut suuri vaikutus elämään kaikin puolin. Sosiaalinen elämä ja rakkaat harrastukset ovat jääneet käytännössä kokonaan unholaan. Saunassakaan ei enää voi käydä, koska lämpö laukaisee kohtauksen.

Neljän vuotta sairastettuani olen huomannut, että sairaus ikään kuin aaltoilee. Noin 3 kuukauden välein vointi huononee ja kohtauksia tulee enemmän ja olen todella voimaton, uupunut ja kipeä. Asentohuimausta on tutkittu ja korvalääkäri on tutkimusten jälkeen todennut, että oireeni eivät johtuisi asentohuimauksesta. Asentohuimausliikkeiden tekemisestä ei ole ollut apua. Botox-hoidot aloitettiin kesäkuussa 2012 ja vaikka merkittävää hyötyä niistä ei ole ollut, ei lääkärin mukaan haittakaan.

Diagnooseja minulla on monia. Terveyskeskuksesta diagnoosina on vaihdevuodet ja assosiaatio päässä. Työterveydessä diagnoosina on Hortton. Lapin keskussairaalan (lks) dignoosina on vestibulaarinen migreeni, Borrelioosin aiheuttama keskushermostotulehdus ja mm. sydämen tykytykset. 2015 OYS:ssa lääkäri epäili että kaikki olisi alkanut oikean korvan kuulohermon tulehduksesta (vestibuloneuroniitti), joka olisi vaurioittanut sisäkorvaa pysyvästi. Myös Menierin tautiepäily on vahvana, joten aloitettiin 4 kuukauden Menierin tauti lääkitys.

Alkuvuonna 2016 vointini heikkenee. Kohtauksia tulee useita päivittäin ja varsinkin öisin. Kohtaus alkaa rajuna pään/takaraivon paineella/turtumisella, oikean korvan paineella/tinnituksella, rajuna kaatavana huimauksena ja etovana olona. Hetkeksi koko maailma kuin katoaa ja äänet kuuluvat paksuna takana ja kuin hidastetusta filmistä. Itse on kuin jossain muualla. Kohtaus on kestoltaan sekunneista useisiin minuutteihin. Paha kohtaus jopa tunteja. Tammikuussa 2016 lähden päivystykseen, koska pulssi on kova ja verenpaine korkea. Lisäksi ylävartalokivut pahenevat. Pääsen lähtemään kotiin koska mitään vakavaa tai akuuttia ei verikokeissa ja seurannassa löydy.

2016 kevät on kaiken kaikkiaan ollut hieman helpompaa aikaa. Vointi on tasaisesti heikko, pieniä kohtauksia tulee pitkin päivää ja yötä mutta ne tulevat lievempinä ja menevät ohi nopeammin. Vain muutamia rajumpia kohtauksia on ollut. Kesäkuun alusta oireet tulevat taas voimakkaampina ja kaatavaa huimausta ja rajumpia kohtauksia tulee sekä päivällä että yöllä. Myös rytmihäiriöt ovat palanneet ja kestävät pahimmillaan jopa kolme päivää.

Joulukuussa 2016 tulee ensimmäinen näkyvä halvausoire, kun kasvot oikealta puolelta valahtavat. Silmä meni melkein umpeen, suupieli roikkui ja puhuminen oli hankalaa. Oire kesti n. 4 päivää. Halvausoireita on sen jälkeen tullut n. 3 kuukauden välein, jolloin oikean puolen kasvot valahtavat alas ja oireet kestävät n. 3–4 päivää. Käsiin voi tulla pistelyä/tunnottomuutta/kömpelyyttä. Myös jalkapohjaan tulee tunnottomia kohtia, kuin jalkapohja olisi täynnä lasinsiruja, jotka käyvät tosi kipeää kävellessä. Mutta kun kokeilee käsin jalkapohjaa ei siellä mitään ole vaan kipukohdat on ns. tunnottomat. Myös kehon eri osiin tulee tuntopuutoksia.

Syksyllä 2017 kärsin rajuista kohtauksista, jotka vievät minut ambulanssilla ensiapuun. OYS:ssa kuitenkin tutkimukset etenevät ja uusia löydöksiä ilmaantuu:

Muu poikkeava immunologinen löydös seerumista
Purkinjen solu 2 antigeeni vasta-aine löydös
Autoimmuunisairaus (komplementtiaktiivisuus poikkeava, lektinitien toiminta puuttuu)
Ison sepelvaltimon spastisuus (voimakas supistelu aiheuttaa sydänkohtaukseen verrattavissa olevia kovia rintakipuja). Aloitetaan kalsiumkanavasalpaaja, joka pitää spastisuuden kurissa, jotta veri ja happi pääsevät kulkemaan sydämeen.
Vuosina 2018–2020 oireet ja kohtaukset jatkuvat, mutta toivottomuus ja epätietoisuus hallitsevat elämää. Päiväkirjan pitäminen jää tauolle. Pystyyköhän kukaan minua auttamaan?

Vuoden 2020 kesäkuussa alkoivat kovat pääkivut, huimaus, ns. migreenioireet, sekavuus sekä kova väsymys. Heinäkuussa oikea jalka petti alta ja kaaduin. Kouristelut pahenevat ja pitenevät. Vietin neurologian osastolla Lapin keskussairaalassa useita päiviä. Oireet menevät kuitenkin migreenin piikkiin.

Saan useita kouristelukohtauksia päivässä. Käsi ja jalka halvaantuvat aina useiksi minuuteiksi ja osittainen tajuttomuus valtaa ja puhekyky menee. Kohtaukset pahenevat ja kunnes oikea puoli halvaantuu täysin, näkö sumenee ja tajunta hämärtyi. Ambulanssissa sanottiin selkeä aivoinfarkti ja kiireellisesti liuotushoitoon. Neurologi kuitenkin kallistui migreenin kannalle minua näkemättä. Vietettyäni vuorokauden puolitajuttomana osastolla pääsin pään kuvaukseen, josta kävi ilmi aivoinfarkti. Liuotushoito ei ollut enää mahdollinen.

Aivoinfarktin epäiltiin ensin johtuneen 10 vuotta sitten puhjenneesta vaikeasta hemiplegisestä- ja basilaarimigreenistä, mutta 2020 vuoden joulukuussa syy selvisi vihdoin laajojen ja perusteellisten tutkimusten jälkeen: Antifosfolipidisyndrooma (APS)

Moni rajoittuneisuus on jäänyt pysyväksi, mutta tahto elämään palannut.

___________________

APS:ää sairastava Hanna otti syksyllä 2021 yhteyttä HARSO ry:hyn löytääkseen muita APS:ää sairastavia henkilöitä. Avustamme Hannaa muiden saman diagnoosin löytäneiden etsinnässä. Jos tunnistat itsesi kuvauksesta ja haluat verkostoitua muiden APS:ää sairastavien kanssa, ota yhteyttä Hannaan. HARSO toimii kampanjan perustajana, mutta toivomme yhteydenotot suoraan Hannalle.

Yhteystieto: riskilahanna@gmail.com