HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Tapahtumat

15 hours ago

HARSO ry
Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskus järjestää 12.11.2026 No Harm -webinaariin, jonka aiheena on Saavutettava tieto kaikille – aistivammaisuuden näkökulma.Tavoitteena on, että osallistuja• tunnistaa yhdenvertaisuuden toteutumisen edellytykset• ymmärtää tiedonsaannin merkityksen asiakas- ja potilasturvallisuudelle• oppii, minkälaisia esteitä aistivammaiset kokevat palveluissa• lisää tietämystään saavutettavan kommunikoinnin merkityksestä ja menetelmistä.Webinaari on maksuton ja avoin kaikille. Osallistumalla webinaariin hyväksyt, että nimesi saattaa näkyä muille osallistujille ja myös tallenteella.Lisätietoa ja osallistumislinkki löytyvät Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskuksen sivuilta: asiakasjapotilasturvallisuuskeskus.fi/tapahtumia-ja-koulutuksia/no-harm-webinaarit/no-harm-webina... Ohjelma (muutokset mahdollisia):- 12.00–12.05 Tervetuloa ja esittäytyminen, puheenjohtajaTaru Kaaja, järjestöpäällikkö, Suomen Kuurosokeat- 12.05–12.35 Esteettömyyden laiminlyönti syrjintänä ja kohtuulliset mukautuksetElli Björkberg, erityisasiantuntija, Yhdenvertaisuusvaltuutetun toimisto- 12.35–12.45 kommenttipuheenvuoro: Saavutettavuusloikka tehdään yhdessä – kokemuksia Varsinais-Suomen hyvinvointialueeltaSari Isotalo, erityisasiantuntija, Varsinais-Suomen hyvinvointialue- 12.45–13.15 Tulkkauspalvelu turvallisuuden takaajanaMarika Rönnberg, erityisasiantuntija, Kuurojen Liitto ry- 13.15–13.25 Kommenttipuheenvuoro: viittomakielinen palveluviidakossaElina Pokki, toiminnanjohtajan assistentti, Kuurojen Liitto ry- 13.25–13.40 Tauko- 13.40–14.20 Kuulovammaisten apuvälineteknologian kokonaisuus – missä turvallisuus voi vaarantua?Anniina Lavikainen​, väitöskirjatutkija, kehittämispäällikkö, Kuuloliitto ry- 14.20–14.50 Mitä kaikkien sote-ammattilaisten täytyy tietää aistivammaisten asiakkaiden kohtaamisesta?Milla Lindh, järjestöohjaaja, Suomen Kuurosokeat ry- 14.50–15.00 KommenttipuheenvuoroSini Ruusulaakso, kokemustoimija, HARSO ry ja Anidia ry​- 15.00–15.15 Keskustelu ja puheenjohtajan yhteenvetoKuvat: Potilas- ja asiakasturvallisuuskeskus ...

1 day ago

HARSO ry
Tervetuloa 15-29v harvinaisten nuorten iltaan torstaina 13.10. klo 18. Illan teemana on vertaistuki. Tiedossa on mukavaa yhdessäoloa - vietetään yhdessä kiva ilta! Osallistumislinkki löytyy HARSOn kotisivuilta. 💜#harsonnuoret #harvinaisetnuoret #harvinaistennuortenilta 22q11 Finland ry Suomen Huntington-yhdistys ry Suomen Ultraharvinaiset ry. Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys Suomen albinismiyhdistys ry Lyhytkasvuiset ry Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys Suomen fruktoosi-intolerantikot HFI ry Rett Finland Suomen Turner-yhdistys ry Vaskuliittiyhdistys ...

2 days ago

HARSO ry
Syksyn tapahtumakalenteri on täynnä monenlaista mukavaa! Ota menovinkkimme haltuun, ja kaveri myös mukaan tapahtumiin! Lisätietoja tapahtumista kotisivuiltamme.💎 TÄNÄÄN 5.10.2025 klo 17:30–19 Entiset nuoret, etätoteutus Teamsissa. +30 v. työikäisten oma tapaaminen, jossa tällä kertaa keskustelemme suunnitelmien tekemisestä harvinaissairaana tai -vammaisena. Miltä tuntuu perua suunnitelmia sairauden tai vamman takia? Lisätietoja sekä osallistumislinkki löytyy kotisivuiltamme.🦻HUOMENNA 6.10.2026 klo 17.00-18.30 Ylen tarjoamat saavutettavat palvelut -teemailta. Mukana Ylen saavutettavuusasiantuntija Minna Pöntys. Kuulemme, millaisia saavutettavia palveluja Yle tarjoaa aistivammaisille median seuraamisen tueksi. Ilmoittaudu mukaan kotisivujemme kautta. 👥 Ke 7.10. klo 17.00-18.30 Pohjois-Karjalan vertaiskeskusteluryhmä, lähitapaaminen. Paikka ABC Siihtala, Nurmeksentie 2, Joensuu. Vertaistukea ja keskustelua harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen. Ilmoittaudu tapaamiseen kotisivujemme kautta.💎 La 10.10. klo 14.00-16.00 Nuorten vertaiskahvit. Matalan kynnyksen lähitapaaminen 15-29v harvinaisille nuorille Helsingin keskuskirjasto Oodin Ravintola Food & Co – Oodissa. Lisätietoja sekä ilmoittautuminen löytyy kotisivuiltamme!👥 Ma 12.10. klo 18.00-20.00 Vaasan vertaistukiryhmä. Tapaaminen harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen. Paikka Folkhälsan-talo Wasa, Raastuvank. 25, Vaasa. Ilmoittaudu mukaan kotisivuiltamme. Gruppen är tvåspråkig, alltså välkommen också på svenska.💜 Ti 13.10. klo 18-19.30 Harvinaisten nuorten ilta, etätoteutus Teamsissa. 15–29-vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille tarkoitettu ilta. Ei ennakkoilmoittautumista, osallistumislinkki tulee kotisivuillemme.22q11 Finland ry Suomen Huntington-yhdistys rySuomen Ultraharvinaiset ry. Suomen Ehlers-Danlos -yhdistysSuomen albinismiyhdistys ryLyhytkasvuiset rySuomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistysSuomen fruktoosi-intolerantikot HFI ry Rett Finland Suomen Turner-yhdistys ry Vaskuliittiyhdistys ...