HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Iida on kuvan keskellä ja hänellä on päällään punainen paita ja mustat aurinkolasit. Kuvan taustalla näkyy San Fransiscon Golden Gate -silta auringinlaskussa.

Esteiden yli albinismin kanssa

Olen Iida, 22-vuotias nuori, ja minulla on okulokutaaninen albinismi. Albinismi on geneettinen tila, johon sisältyy pigmentaation puutetta ja näköongelmia. Okulokutaanisessa albinismissa pigmentaation puute näkyy niin iholla…
Lue lisää
Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

Katso kaikki tapahtumat
Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

1 week ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
Tänä maanantaina vinkeissämme tapahtuma- ja kyselyasiaa ennen kaikkea nuorille ja nuorille aikuisille! 🎨 22.7. klo 12 alkaen HARSOn Entisten nuorten tapaaminen Helsingissä. Tutustuminen nykytaiteen museo Kiasmaan ja yhteinen lounas. Tule tapaamaan muita "entisiä nuoria" eli noin +30-vuotiaita työikäisiä. Lisätietoa saat kotisivuiltamme. Tervetuloa mukaan!❓ Haastattelukutsu harvinaissairaille nuorille aikuisille (18-25-vuotiaat)!Nuorisotyön ja nuorisotutkimuksen maisteriopiskelija Anu Hänninen Tampereen yliopistosta tekee pro gradu -tutkimusta harvinaissairaiden henkilöiden nuoruusiän kaverisuhteista ja vertaistukikokemuksista. Anu etsii nyt tutkimushaastatteluunsa harvinaissairaita nuoria aikuisia. Olet sopiva haastateltavaksi, jos:- Olet 18–25-vuotias- Sinulla on harvinaissairaus tai -sairauksia (yleisyys <5:10 000)- Sinulle sopii haastattelu etäyhteydellä (esim. Teams) tai asut Pirkanmaalla- Haluat auttaa tuomaan esiin nuorten harvinaissairaiden omaa ääntä ja kokemuksia nuoruudesta- Voit antaa haastattelua varten noin tunnin verran aikaasi kesällä 2025Tutkimuksen tarkoitus on lisätä sekä harvinaiskentän että nuorten kanssa työskentelevien ymmärrystä siitä, miten harvinaissairaat nuoret kokevat sairautensa vaikuttaneen ystävyyssuhteisiin, sekä tuoda esiin kokemuksia sosiaalisista suhteista oman alueen nuorten ja muiden harvinaisesti tai kroonisesti sairaiden nuorten kanssa.Voit ilmoittautua haastateltavaksi tai kysyä lisätietoja sähköpostitse anu.j.hanninen@tuni.fi. ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

2 weeks ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
Olisiko tilaa vielä yhdelle uutiskirjeelle?📫HARSOn uusi uutiskirje sisältää ajankohtaisia harvinaiskentän asioita ja tietoa HARSOn toiminnasta. Uutiskirje on suunnattu kaikille HARSOn toiminnasta kiinnostuneille. Emme tuki sähköpostiasi, vaan uutiskirje ilmestyy muutaman kuukauden välein.Linkki uutiskirjeen tilaamiseen löytyy kommenteista. #harvinaisetsairaudet#HarvinaisetVammat#harvinaiset#harsory ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

2 weeks ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
Viikko sitten HARSO järjesti alueellisen tapaamisen upeissa maisemissa Tuusniemellä Seinävuoren Rotkolaaksossa. Leppeässä kesäillassa sekä tavattiin tuttuja että tutustuttiin uusiin ihmisiin ja keskusteltiin vilkkaasti monenlaisista asioista. HARSOn puheenjohtaja Katri @rarekatri toimi illan grillimestarina. Mainiolta maistui myös aito nokipannukahvi! ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

harsory