Harso Facebookissa:
EnglishSvenska

Kuva: Sideharso vasten sinistä taivasta

Harvinaissairauksien asiantuntemusta, verkottumista ja tukea

HARSO ry on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. Jaamme harvinaissairauksiin ja vammoihin liittyvää asiantuntijatietoa ja potilaskokemuksia ja pyrimme edistämään harvinnaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa. HARSO ry on perustettu 21.1.2012. Järjestöllä on jäseninä yli 20 harvinaissairaan potilasyhdistystä.

Harvinaiset sairaudet

Harvinaiseksi katsotaan EU:n määritelmän mukaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Koska harvinaiset sairaudet tai vammat ovat todella harvinaisia ja oireita on paljon, diagnoosin saaminen on usein hankalaa.

Tukea harvinaissairaille

Haluamme tukea harvinaissairaan hoitopolun sujumista, kuntoutumisen saatavuutta, sopeutumista elämään harvinaisen sairauden kanssa ja harvinaissairaan voimaantumista. Pyrimme edistämään harvinaistoimijoiden keskinäistä yhteistyötä.Tehtävämme on vahvistaa harvinaissairaiden asemaa ja hoitoa yhteiskunnassa eettisesti ja tasa-arvoisesti.

Yhteistyö

Teemme yhteistyötä Haken ja sosiaali- ja terveysministeriön kanssa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman eteenpäin viemiseksi. Pyrimme vaikuttamaan esimerkiksi harvinaisten sairauksien tutkimukseen, ennaltaehkäisyyn ja lääkehoidon kehittymiseen. Lisäksi toimimme yhteistyössä muiden harvinaistoimijoiden kanssa kansallisesti ja kansainvälisesti.

Ilmoittaudu mukaan tules-työryhmään

Tervetuloa HARSOn tules-työryhmän verkkotapaamiseen (Teams) 3.2.2022 klo 17:30-19:00. Osallistumislinkki lähetetään ilmoittautuneille erikseen. Ilmoittautumiset viimeistään 31.1.2022 seuraavalla lomakkeella: https://forms.office.com/r/GtnDEZg8qu Tules-työryhmässä keskustellaan tuki- ja liikuntaelinsairauksien tai vammojen…
Lue lisää
Aluevaalilog, jossa sydän ja HARSOn logo.

HARSO ry:n aluevaalitavoitteet

Aluevaalit järjestetään 23.1.2022. Aluevaaleissa valitaan hyvinvointialueiden valtuustoihin valtuutetut ja varavaltuutetut. Kyseessä on harvinaissairaiden ja -vammaisten kannalta elintärkeät vaalit, sillä sosiaali ja -terveyspalvelut siirtyvät kunnilta hyvinvointialueille.…
Lue lisää

Hae mukaan kokemustoimijakoulutukseen! Aloitus helmikuu 2022.

Tule mukaan kokemustoimijakoulutukseen! HARSO ry järjestää kokemustoimijan peruskoulutuksen alkuvuonna 2022. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa mm. terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. Järjestämämme peruskoulutuksen avulla pystymmekin paremmin…
Lue lisää
Kuvassa HARSOn logo, jolla tonttulakki päässä.

Kiitos kuluneesta vuodesta!

Kiitos kuluneesta vuodesta! Vuosi 2021 lähenee loppuaan ja on aika hiljentyä joulun ja uudenvuoden viettoon. Tänäkään vuonna emme päässeet kohtaamaan kasvokkain, mutta koronasta huolimatta etäohjelmaa…
Lue lisää
HARSO on valittu Fimean potilasneuvottelukuntaan

HARSO Fimean potilasneuvottelukunnan jäseneksi

Olemme mukana Fimean neuvottelukunnassa 2022-2023 kaudella! Neuvottelukunnan kokoonpanoon kuuluu tulevalla kaudella 17 potilas- ja vammaisjärjestöä. HARSOa neuvottelukunnassa edustaa puheenjohtajamme Katri Asikainen. Fimean uutinen asiasta: https://www.fimea.fi/…/fimean-potilasneuvottelukunnan…
Lue lisää
Valikko