HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Tapahtumat

15 hours ago

HARSO ry
Tässä jälleen kootusti HARSOn menovinkkejä! Tällä kerralla mukana on myös kutsu vapaaehtoistehtäviin ja muistutus marraskuun vertaistukijavalmennuksesta. Lisätietoja tapahtumista saat tilimme linkkipuusta, ilmoittautuminen kotisivuillamme. Tervetuloa mukaan!👥 TÄNÄÄN Ma 12.10. klo 18.00-20.00 Vaasan vertaistukiryhmä. Tapaaminen harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen. Paikka Folkhälsan-talo Wasa, Raastuvank. 25, Vaasa. Ilmoittaudu mukaan kotisivuiltamme. Gruppen är tvåspråkig, alltså välkommen också på svenska.💜 Ti 13.10. klo 18.00-19.30 Harvinaisten nuorten ilta, etätoteutus Teamsissa. 15–29-vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille tarkoitettu ilta, aiheena vertaistuki. Ei ennakkoilmoittautumista, osallistumislinkki kotisivuillamme.🔥To 22.10. klo 17/17.30: Tapaaminen Harvinaisten sairauksien päivän vapaaehtoisille, Teams. Nyt on aika ilmoittautua mukaan suunnittelemaan ja tekemään vuoden 2027 harvinaisten sairauksien näkyvyyspäivän kampanjaa ja tapahtumia! Jokaiselle löytyy varmasti mieleisiä vapaaehtoistehtäviä.Mukaan ilmoittautuneiden vapaaehtoisten kanssa pidetään Teams-etätapaaminen, ilmoittautumislomakkeella voit valita ajan, joka sinulle sopii. 🫂Marraskuu 2026: TOIVO-vertaistukijavalmennus. Uudistetussa valmennuksessamme saat työkaluja toimia vertaistukijana saman kokeneille. Valmennus on tarkoitettu vertaistukijana toimimisesta kiinnostuneille harvinaissairaille, -vammaisille ja heidän läheisilleen. HARSOn TOIVO-vertaistukijavalmennus pohjautuu OLKA-verkoston materiaaleihin. Valmennus järjestetään neljänä maanantai-iltana marraskuussa, etätoteutuksena Teams-sovelluksessa. Ilmoittaudu mukaan 18.10.2026 mennessä kotisivujemme kautta.22q11 Finland ry Suomen Huntington-yhdistys ry Suomen Ultraharvinaiset ry. Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys Suomen albinismiyhdistys ryLyhytkasvuiset ry Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistysSany ry Suomen HHT/Osler-yhdistys Suomen fruktoosi-intolerantikot HFI rySuomen Marfan-yhdistys ryRett Finland Suomen Turner-yhdistys ry Vaskuliittiyhdistys ...

4 days ago

HARSO ry
Vielä ehdit hakea mukaan marraskuussa järjestettävään TOIVO-vertaistukijavalmennukseen! Valmennus on suunnattu harvinaissairaille, -vammaisille ja heidän läheisilleen, eikä osallistuminen edellytä HARSOn jäsenyyttä. Uudistetussa valmennuksessa saat työkaluja toimia vertaistukijana saman kokeneille. HARSOn TOIVO-vertaistukijavalmennus pohjautuu OLKA-toiminnan materiaaleihin ja se järjestetään maanantai-iltaisin etätoteutuksena Teams-sovelluksessa:2.11. klo 17.30-20.309.11., 16.11. ja 23.11.2026 klo 17.30–20.00 Ilmoittaudu mukaan 18.10.2026 mennessä kotisivujemme kautta. Linkki lisätietoihin ja ilmoittautumisohjeisiin löytyy kommenteista. #vertaistuki #vertaistukija #harvinaisetsairaudet #HarvinaisetVammat #olkatoiminta ...

6 days ago

HARSO ry
Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskus järjestää 12.11.2026 No Harm -webinaariin, jonka aiheena on Saavutettava tieto kaikille – aistivammaisuuden näkökulma.Tavoitteena on, että osallistuja• tunnistaa yhdenvertaisuuden toteutumisen edellytykset• ymmärtää tiedonsaannin merkityksen asiakas- ja potilasturvallisuudelle• oppii, minkälaisia esteitä aistivammaiset kokevat palveluissa• lisää tietämystään saavutettavan kommunikoinnin merkityksestä ja menetelmistä.Webinaari on maksuton ja avoin kaikille. Osallistumalla webinaariin hyväksyt, että nimesi saattaa näkyä muille osallistujille ja myös tallenteella.Lisätietoa ja osallistumislinkki löytyvät Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskuksen sivuilta: asiakasjapotilasturvallisuuskeskus.fi/tapahtumia-ja-koulutuksia/no-harm-webinaarit/no-harm-webina... Ohjelma (muutokset mahdollisia):- 12.00–12.05 Tervetuloa ja esittäytyminen, puheenjohtajaTaru Kaaja, järjestöpäällikkö, Suomen Kuurosokeat- 12.05–12.35 Esteettömyyden laiminlyönti syrjintänä ja kohtuulliset mukautuksetElli Björkberg, erityisasiantuntija, Yhdenvertaisuusvaltuutetun toimisto- 12.35–12.45 kommenttipuheenvuoro: Saavutettavuusloikka tehdään yhdessä – kokemuksia Varsinais-Suomen hyvinvointialueeltaSari Isotalo, erityisasiantuntija, Varsinais-Suomen hyvinvointialue- 12.45–13.15 Tulkkauspalvelu turvallisuuden takaajanaMarika Rönnberg, erityisasiantuntija, Kuurojen Liitto ry- 13.15–13.25 Kommenttipuheenvuoro: viittomakielinen palveluviidakossaElina Pokki, toiminnanjohtajan assistentti, Kuurojen Liitto ry- 13.25–13.40 Tauko- 13.40–14.20 Kuulovammaisten apuvälineteknologian kokonaisuus – missä turvallisuus voi vaarantua?Anniina Lavikainen​, väitöskirjatutkija, kehittämispäällikkö, Kuuloliitto ry- 14.20–14.50 Mitä kaikkien sote-ammattilaisten täytyy tietää aistivammaisten asiakkaiden kohtaamisesta?Milla Lindh, järjestöohjaaja, Suomen Kuurosokeat ry- 14.50–15.00 KommenttipuheenvuoroSini Ruusulaakso, kokemustoimija, HARSO ry ja Anidia ry​- 15.00–15.15 Keskustelu ja puheenjohtajan yhteenvetoKuvat: Potilas- ja asiakasturvallisuuskeskus ...