HARSO ry - Harvinaissairauksien ja vammojen kattojärjestö

HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa.

Ajankohtaista

Elli Malinen istuu vuoteella ja hymyilee. Aurinko paistaa ikkunasta hänen takanaan.

Aikuispuolelle siirryttäessä on tärkeintä tulla kohdatuksi nuorena

Minä olen Elli, 23-vuotias harvinaissairas nuori. Minulla on kolme harvinaista sairautta ja olen ollut erikoissairaanhoidossa hoidossa ja seurannassa syntymästäni saakka. Sain elää melko terveen lapsuuden sairauksista…

20.10.2023

Maiju Moilanen istuu penkillä järven rannalla. Maijun vieressä maassa on ruskeavalkoinen koira, jota hän rapsuttaa.

Sairaana, mutta ilman diagnoosia

6.10.2023

Kolme harvinaista sairautta samassa perheessä

28.9.2023

Tummahiuksinen Sanna Rosman istuu sohvalla ja katsoo kameraan. Hänellä on valkoinen paita.

Pienet yksityiskohdat yhdistyivät isommaksi kokonaisuudeksi – Sanna sairasti tietämättään 39 vuotta

21.9.2023

”Olen elänyt normaalia elämää sairaudesta huolimatta”

Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

13.-14.1.2024

Vaikuttajaworkshop

4.12.2023 klo 17:00

Neurologisten diagnoosien ryhmän tapaaminen

Katso kaikki tapahtumat

harso_ry

Olemme kaikessa hiljaisuudessa kuvanneet 10-osaist

Olemme kaikessa hiljaisuudessa kuvanneet 10-osaista videosarjaa harvinaisista! Ensimmäinen video julkaistaan joulukuun 8. päivä. Videoiden aiheet ovat jäsenistömme päättämiä ja sisältävät tietoa ammattilaisille, opiskelijoille, suurelle yleisölle kuin harvinaisille itselleenkin!

Tarjolla jälleen HARSOn menovinkit tälle ja ensi

Tarjolla jälleen HARSOn menovinkit tälle ja ensi viikolle, olkaa hyvä:

📍 28.11. klo 10-14 HARSO ry esittäytyy @satasairaala'ssa @sataolka-pisteellä
📣 Ke 29.11. klo 17-18.30 HUS-alueryhmän tapaaminen, Teams. Teemana vammaispalvelut.
✨ 30.11. klo 18-20 Harvinaisten nuorten rennot etäpikkujoulut
🤝 4.12. klo 17-18.30 Neurologisten oireiden ryhmän tapaaminen, Teams. Asiantuntija-alustajana Kuopion yliopistosairaalan harvinaissairauksien yksikön sairaanhoitaja Anne-Mari Heikkinen.

Tervetuloa loppuvuoden tapahtumiimme!

HARSOn marraskuussa on luvassa vielä HUS-alueryhm

HARSOn marraskuussa on luvassa vielä HUS-alueryhmän tapaaminen sekä harvinaisten nuorten etäpikkujoulut!

📣 Ke 29.11. klo 17 HUS-alueryhmän tapaaminen, Teams. Teemana vammaispalvelut.

✨ 30.11. klo 18-20 Harvinaisten nuorten rennot etäpikkujoulut

Kumpaankaan ei tarvita ennakkoilmoittautumista, tervetuloa mukaan!

22.11. vietetään 22q11 -oireyhtymien näkyvyyspäivää. HARSO on saanut tänä vuonna kunnian toimia näkyvyyspäivän suojelijana.

22q11.2-deleetio ja -duplikaatio ovat Downin syndrooman jälkeen yleisimpiä kromosomioireyhtymiä, mutta silti kovin huonosti tunnettuja. Näkyvyyspäivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta oireyhtymistä. Oireyhtymä vaikuttaa laaja-alaisesti koko vartalon melkeinpä kaikkiin elinjärjestelmiin ja ilmenee yksilöllisesti lieväasteisesta erittäin laaja-alaiseen.

Suomessa oireyhtymätietoa ja vertaistukea tarjoaa @22q11finland ry. Yhdistys työskentelee aktiivisesti tiedon lisäämiseksi ja oireyhtymän diagnosoinnin ja kokonaisvaltaisen hoidon parantamiseksi. Lisätietoa 22q11-oireyhtymistä löytyy yhdistyksen somekanavista ja kotisivuilta.

Useat kohteet Suomessa ja ulkomailla hehkuvat punaisina oireyhtymätietoisuuden lisäämiseksi. Pongaatko omasta kaupungistasi punaiseksi valaistun kohteen?

Hyvää 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivää!

#22q11 #22q11awareness #22q11awarenessmonth #harvinaisetsairaudet #harvinaisenyleistä

Miltä tuntuu olla ainoa harvinaissairas nuori aik

Miltä tuntuu olla ainoa harvinaissairas nuori aikuisten puolella? Mitä henkilökunnan kannattaisi tällaisessa tilanteessa ottaa huomioon ja miten nuoren nivelvaihe lasten puolelta aikuisten puolelle olisi hyvä toteuttaa? HARSOn työharjoittelija ja nuorisotoimija Elli Malinen @sairastellen kirjoittaa hänelle omakohtaisesta aiheesta uusimmassa kokemustarinassamme, joka on julkaistu nettisivuillamme. Linkki tekstiin tilimme linkkipuussa.

HARSO:n nuorisotiimi toivottaa kaikki harvinaissai

HARSO:n nuorisotiimi toivottaa kaikki harvinaissairaat ja vammaiset nuoret tervetulleeksi nuorten omiin etäpikkujouluihin 30.11 klo 18-20. Linkki teamsiin tulee HARSO:n kotisivuille ja linkkiä jaetaan myös täällä instagramissa lähempänä pikkujouluja.

Luvassa jouluista fiilistä, rentoa juttelua ja yhdessäoloa muiden nuorten kanssa.

Jos oot siis n. 15-29 vuotias harvinainen nuori niin tuu mukaan! 🤩

Nähdään pikkujouluissa,

Terv. Nuorisotiimi 🎄

#nuoret #pikkujoulut #vertaistuki #harvinaissairaudet #nuori

Tällä viikolla HARSOssa tapahtuu: 📍 Ti 14.11

Tällä viikolla HARSOssa tapahtuu:

📍 Ti 14.11. klo 17 Vertaistukea ja keskustelua -tapaaminen diagnoosia vailla oleville, HUOM. tilaisuus aikaisemmasta ilmoituksesta poiketen vain etätoteutuksena. Vielä ehdit ilmoittautua mukaan!
📍 Ke 15.11. klo 17-19 KYS-alueryhmän tapaaminen, ei ennakkoilmoittautumista.

Myöhemmin marraskuussa on tulossa pikkujouluja oikein kaksin kappalein; 23.11. kaikille harsolaisille sekä 30.11. nuorisotiimin omat pikkujoulut.

Tervetuloa tapahtumiin! Lisätietoja ja mahdolliset ilmoittautumiset nettisivuillamme, www.harso.fi/tapahtumat

Se oli siinä! Kiitos @apuvaline_tapahtuma😊 Kä

Se oli siinä! Kiitos @apuvaline_tapahtuma😊 Käytiin nappaamassa myös @harvinaisetverkosto n Kati mukaan kuvaan. Harvinaiset sairaudet ja vammat olivat hyvin esillä tänä vuonna ja harvinaistietoa jaettiin ammattilaisille, opiskelijoille ja kaikille kiinnostuneille messukävijöille roppakaupalla!

Apuvälinemessut vielä tänään käynnissä klo

Apuvälinemessut vielä tänään käynnissä klo 16 saakka. Tervetuloa HARSOn osastolle nro 711 esimerkiksi lainaamaan elävä kirja tai osallistumaan harvinaisvisaan. @apuvaline_tapahtuma

Lataa lisää... Seuraa Instagramissa