Harvinaissairauksien ja -vammojen tukea ja asiantuntemusta

HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinnaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa.

Ajankohtaista

Kuvassa pyörätuolissa istuva mies harjoittelee ylävartalolihaksia.

Ilmoittautuminen Apuvälinemessuille

Apuvälinemessut järjestetään tänä vuonna perinteisesti Tampereen Messu- ja urheilukeskuksessa. Kolmipäiväiset messut kokoavat Messukeskukseen näytteilleasettajia ja tuhansia alan ammattilaisia ja opiskelijoita. HARSO osallistuu messuille omalla osastollaan. Jäsenyhdistyksemme…

21.9.2023

”Olen elänyt normaalia elämää sairaudesta huolimatta”

15.9.2023

Vasemmalla on aikuinen, jolla on raitapaita. Hän pitää kädestä kiinni lasta, jolla on sininen paita.

”Minä tulen kuulluksi, minä kuulen”

8.9.2023

Geenivirheen saaminen on sattumaa, eikä kenenkään syy

1.9.2023

Taja Arvelalla on kuvassa vaaleat pitkät hiukset ja mustat silmälasit. Hänen taustallaan on vihreä verho.

Vuoden kestäneeseen pahoinvointiin ja väsymykseen löytyi viimein syy

Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

9.-11.11.2023 Tampereen Messu- ja urheilukeskus

Ilmoittautuminen Apuvälinemessuille

7.-8.10.2023 Sokos Hotel Tripla, Helsinki

Kokemustoimijan jatkokoulutus

12.10.2023 klo 14:00-15:30

Henkilökohtaisen avun verkkotilaisuus

Syyskausi 2023

Syksyn 2023 aluetyöryhmät

Aloitustapaaminen 17.8. klo 18-20

HARSOn nuorisotyöryhmä starttaa elokuussa | Tule mukaan!

Katso kaikki tapahtumat

Seuraa meitä somessa

harso_ry

Marittalla on harvinainen synnynnäinen sairaus, a

Marittalla on harvinainen synnynnäinen sairaus, anusatresia. Sairaus itsessään ei näy Marittasta päälle päin, mutta se on aiheuttanut muita liitännäisvaivoja, esimerkiksi selkärangan virheita, mikä hankaloittaa elämää. Pirteä Maritta kertoo kuitenkin eläneensä "ihan tavallista elämää" jo yli 70 vuotta sairaudestaan huolimatta. Lue Marittan kokemustarina HARSOn nettisivuilta! Linkki tarinaan tilimme linkkipuussa.
#anusatresia

Hallituksen suunnitelmilla talouden tasapainottami

Hallituksen suunnitelmilla talouden tasapainottamiseksi tulee olemaan raskaita vaikutuksia jo valmiiksi heikoimmassa asemassa oleviin henkilöihin ja perheisiin.
Jos henkilön tai perheen taloudellinen tilanne kiristyy entisestään, saattaa vastassa olla vaikeita tilanteita, jossa joudutaan esimerkiksi valitsemaan lääkkeiden ja ruuan hankkimisen välillä.
Miten hallituksen ehdottamat uudistukset vaikuttaisivat sinun arkeesi?

#eriarvoisuus
#yhdenvertaisuus
#sosiaaliturva
#leikkaukset

Tapahtumiamme vielä syyskuussa ja lokakuun alussa

Tapahtumiamme vielä syyskuussa ja lokakuun alussa: ensi viikolla kokoontuu OYS- alueen alueryhmä, lisäksi HARSO järjestää jäsenilleen levyraadin! Alueryhmään ei tarvitse ilmoittautua, levyraatiin sen sijaan täytyy. Tervetuloa mukaan!

Hallitus ehdottaa suomalaisten sosiaaliturvaan suu

Hallitus ehdottaa suomalaisten sosiaaliturvaan suuria muutoksia. Miten hallituksen ehdottamat muutokset näkyisivät sinun arjessasi?

Vastauksia voidaan käyttää anonyymisti HARSOn vaikuttamistyöhön. Voit vastata myös yksityisviestillä!

#sosiaaliturvauudistus

#sosiaaliturva #perustulo #eduskunta #kansallinenkokoomus #perussuomalaiset #kristillisdemokraatit #vihreät #suomenkeskusta #sosialidemokraatit

@22q11finland @gnao1_finland @lyhytkasvuiset
@rett_finland @suomenehlersdanlosyhdistys @suomen_hae_yhdistys @oisuomi

@kansallinenkokoomus @perussuomalaiset.rp @kristillisdemokraatit @vihreat @suomenkeskusta @sosialidemokraatit

Laura kertoo kokemuksistaan harvinaissairaan lapse

Laura kertoo kokemuksistaan harvinaissairaan lapsen äitinä: usein asioita hankaloittaa, kun lapsen sairaus ei näy päällepäin. Lapsella on Hirschsprungin tauti, synnynnäinen suolistosairaus. Laura on saanut kullanarvoista apua ja voimia AH-potilaat ry:n tarjoamasta vertaistuesta. Uusi kokemustarina on luettavissa jälleen verkkosivuillamme, linkki kaikkiin kokemustarinoihin on tilimme linkkipuusssa.

#kokemustarina #hirschprungintauti #vertaistuki #hirschprungsdisease

Työntekijöidemme esittelysarjan päättää jär

Työntekijöidemme esittelysarjan päättää järjestöpäällikkö Tiina Lehtonen. Tiinan esittelyvideon löydät jälleen reelseistä!
#esittely #esittäytyminen #esittelyvideo #randomfacts

HARSOn työntekijöiden esittelysarjan päättää

HARSOn työntekijöiden esittelysarjan päättää järjestöpäällikkö Tiina Lehtonen. Videolla Tiina kertoo esimerkiksi kiinalaisen horoskooppinsa, minkä supenvoiman hän haluaisi sekä mikä on hänen haaveensa harvinaiskenttään liittyen.
#esittely #esittäytyminen #esittelyvideo #randomfacts

WHO on julistanut syyskuun 17. päivän vuosittain

WHO on julistanut syyskuun 17. päivän vuosittain Maailman potilasturvallisuuden päiväksi. Suomessa päivää vietetään nimellä Asiakas- ja potilasturvallisuuden päivä, ja koko kuluva viikko on asiakas- ja potilasturvallisuuden teemaviikko. Tämän vuoden teemana on osallisuus. Päivän valtakunnallisesta toteutuksesta vastaa STM ja toimintaa koordinoi Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskus.
Ympäri Suomen järjestetään tällä viikolla erilaisia asiakas- ja potilasturvallisuuteen ja osallisuuteen liittyviä tapahtumia. HARSO on mukana aulatapahtumassa 15.9. Kanta-Hämeen keskussairaalassa klo 9-13, tervetuloa tapaamaan aktiivejamme!
Katso myös muut teemaviikon tapahtumat ja lue lisää: asiakasjapotilasturvallisuuskeskus.fi

#WorldPatientSafetyDay, #AsiakasJaPotilasturvallisuuspäivä, #Osallisuus

Maanantain menovinkki: tule mukaan HARSOn omaan le

Maanantain menovinkki: tule mukaan HARSOn omaan levyraatiin keskiviikkona 4.10.! Kuunnellaan yhdessä osallistujien valitsemia kappaleita ja jutellaan niistä.
Levyraatiin on ilmoittauduttava 25.9. mennessä. Lisätietoja ja ilmoittautuminen nettisivuillamme, linkki sinne myös Instagramin linkkipuussa.

#levyraati #musiikki #kuunnellaanyhdessä

Lataa lisää... Seuraa Instagramissa