Harso Facebookissa:
EnglishSvenska

Harvinaissairauksien asiantuntemusta, verkottumista ja tukea

HARSO ry on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. Jaamme harvinaissairauksiin ja vammoihin liittyvää asiantuntijatietoa ja potilaskokemuksia ja pyrimme edistämään harvinnaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa. HARSO ry on perustettu 21.1.2012. Järjestöllä on jäseninä yli 20 harvinaissairaan potilasyhdistystä.

Harvinaiset sairaudet

Harvinaiseksi katsotaan EU:n määritelmän mukaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Koska harvinaiset sairaudet tai vammat ovat todella harvinaisia ja oireita on paljon, diagnoosin saaminen on usein hankalaa.

Tukea harvinaissairaille

Haluamme tukea harvinaissairaan hoitopolun sujumista, kuntoutumisen saatavuutta, sopeutumista elämään harvinaisen sairauden kanssa ja harvinaissairaan voimaantumista. Pyrimme edistämään harvinaistoimijoiden keskinäistä yhteistyötä.Tehtävämme on vahvistaa harvinaissairaiden asemaa ja hoitoa yhteiskunnassa eettisesti ja tasa-arvoisesti.

Yhteistyö

Teemme yhteistyötä Haken ja sosiaali- ja terveysministeriön kanssa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman eteenpäin viemiseksi. Pyrimme vaikuttamaan esimerkiksi harvinaisten sairauksien tutkimukseen, ennaltaehkäisyyn ja lääkehoidon kehittymiseen. Lisäksi toimimme yhteistyössä muiden harvinaistoimijoiden kanssa kansallisesti ja kansainvälisesti.

Maaliskuun ajankohtaiset tapahtumat

HARSO ry järjestää maaliskuussa runsaasti jäsenyhdistyksillemme suunnattua ohjelmaa. Lisätietoa tapahtumista on lähetetty yhdistyksille uutiskirjeessä. Lisätietoa voit kysyä myös toimisto@harso.fi. 10.3. klo 17.00 Jäsenyhdistystapaaminen Tule verkostoitumaan…
Lue lisää

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2021

Sunnuntaina 28.2.2021 vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Tänä vuonna päivän teemana on yhteistyö. Yhdessä olemme enemmän! Päivän tarkoitus on lisätä tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista. Tiesitkö,…
Lue lisää
Valikko