HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

Katso kaikki tapahtumat
Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

1 day ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
HARSOn kesäsomettajaesittelyssä Sofia. 🌸Sofian päivää voit seurata torstaina stooreissamme. "Hei, olen Sofia 15v ja elän omanlaista elämääni harvinaisen ihosairauden kanssa. Sairauteni nimi on Junctional epidermolysis bullosa (JEB). Kerron sairaudestani lisää päivänäni!Kaikesta huolimatta olen positiivinen ja nautin elämästäni todella paljon sairaudesta huolimatta. Harrastan myös ratsastusta ja meillä on kotona 4 omaa hevosta, tässäkään en ole antanut sairauteni tulla tielle. 🐴❤Rakastan kissoja ja niitä minulla on 2 kappaletta. ❤🐱 Asun maalla ja tykkään ulkoilla. Mielenkiinnonkohteisiini kuuluu myös tanssi ja valokuvaaminen. 💃"Sofiaa voit seurata myös hänen omalla tilillään sofiavilhelmiina_ ☺#harsory #harvinaisetsairaudet #harvinaisetvammat #harsonkesäsomettaja #somettaja #äänikuuluviin ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

1 day ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
Perjantaina 13.6. vietetään kansainvälistä albinismipäivää. Suomen albinismiyhdistys ry järjestää teemapäivän @olkapirkanmaa TAYS Keskussairaalan pääaulan OLKA-pisteellä klo 10-14. Tule oppimaan lisää albinismistä ja Suomen Albinismiyhdistyksen toiminnasta! ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

3 days ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
HARSOn kesäsomettajaesittelyssä Krista.Kristan päivää voit seurata tiistaina stooreissamme."Moikka! 🌸Olen Krista, Satakuntaan päätynyt harvinainen. Rakastan liikkua luonnossa, patikoin, melon, valokuvaan ja löytyy minulta endurokin. Käyn myös uimassa ja teen käsitöitä. Minulla on kaksi ultraharvinaista sairautta, limakalvopemfigoidi (MMP) ja keuhkojärjestelmän pemphigoid (POPS), näiden lisäksi minulla on VSD. Käyn tällä hetkellä muutosta työrintamalla sairauden myötä. Olen työskennellyt 12v. yhdistelmäajoneuvonkuljettajana, mutta nyt siirtymässä opiskelemaan matkailu-ja palveluliiketoiminnan opintoja eläkeyhtiön tukeman ammatillisen kuntouksen kautta. Tervetuloa viettämään kesäpäivää kanssani! IG:stä minut löytää @kristahietakangas ja kuvaustilini @kristas.photo 🌸 "#harsory #harvinaisetsairaudet #harvinaisetvammat #harsonkesäsomettaja #somettaja #äänikuuluviin ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

harsory