HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Meri Valtonen on kuvassa oikealla. Hän hymyilee ja hänellä on leopardikuvioinen paita. Hänen vieressään oikealla on Sini Ruusulaakso. Sinillä on silmälasit ja yllään ruskea paita.

Mitä on nähdä normaalisti?

Aniridia on harvinainen ja synnynnäinen periytyvä näkövamma, joten raumalaiselle Meri Valtoselle ei ollut iso yllätys, että se periytyi hänen molemmille lapsilleen. Diagnoosia osattiin epäillä, kun Merin…
Lue lisää
Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

Katso kaikki tapahtumat
Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

5 days ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
26.-28.9.2025 HARSOn harvinaisten nuorten oma leiri Janakkalan Kiipulassa! Leirillä pääset tutustumaan ja vaihtamaan kokemuksia toisten harvinaisten nuorten kanssa yhteisten aktiviteettien ja vapaa-ajan merkeissä. Leirin aktiviteetit on suunniteltu yhdessä harvinaisten nuorten kanssa. Leiri on osallistujalle maksuton, mukaan mahtuu max. 12 nuorta. Ilmoittautuminen on auki, viimeinen ilmoittautumispäivä on 20.8!Tuu mukaan! 🤩 ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

1 week ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
HARSOn kesäsomettajaesittelyssä Miriam. 🌸Miriamin päivää voit seurata tiistaina stooreissamme."Moikka kaikille! Olen Miriam ja sairastan useampaa harvinaista sairautta. Minulla on mm. vonWillebrandin tauti ja primaari hypogammaglobulinemia sekä meralgia paresthetica. Ammatiltani olen sairaanhoitaja, mutta olen tällä hetkellä poissa työelämästä sairauksien vuoksi. Aiemmin olen toiminut mm. kirurgialla ja psykiatrialla. Vapaa-aikani kuluu ystävieni ja kummilasteni parissa. Nautin kun saan tehdä jotain käsilläni, kuten askarrella, leipoa tai piirtää. Tulen kertomaan hoitoväsymyksestä sekä siitä miten minut on kohdattu terveydenhuollossa."Miriamia voit seurata myös hänen omalla tilillään @mluotsi ☺#harsory #harvinaisetsairaudet #harvinaisetvammat #harsonkesäsomettaja #somettaja #äänikuuluviin ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

2 weeks ago

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry
Meri Valtonen sai 1970-luvulla diagnoosin aniridiasta, joka on harvinainen perinnöllinen silmäsairaus. Hän ei ollut yllättynyt, kun sama diagnoosi todettiin myös hänen tyttärellään Sini Ruusulaaksolla ja tämän veljellä. Äiti ja tytär kertovat uusimmassa HARSOn kokemustarinassa elämästään ja kokemuksistaan näkövammaisina, sekä hankaluuksista että ratkaisuista ja niiden avulla pärjäämisestä. Vertaistukea on aina ollut lähellä, kun perheessä on kolme harvinaissairasta.Lue kokemustarina kotisivuiltamme! Suora linkkitarinaan tämän julkaisun kommenttiosiossa. ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

harsory