Harso Facebookissa:
EnglishSvenska

Kuva: Sideharso vasten sinistä taivasta

Harvinaissairauksien asiantuntemusta, verkottumista ja tukea

HARSO ry on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. Jaamme harvinaissairauksiin ja vammoihin liittyvää asiantuntijatietoa ja potilaskokemuksia ja pyrimme edistämään harvinnaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa. HARSO ry on perustettu 21.1.2012. Järjestöllä on jäseninä yli 20 harvinaissairaan potilasyhdistystä.

Harvinaiset sairaudet

Harvinaiseksi katsotaan EU:n määritelmän mukaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Koska harvinaiset sairaudet tai vammat ovat todella harvinaisia ja oireita on paljon, diagnoosin saaminen on usein hankalaa.

Tukea harvinaissairaille

Haluamme tukea harvinaissairaan hoitopolun sujumista, kuntoutumisen saatavuutta, sopeutumista elämään harvinaisen sairauden kanssa ja harvinaissairaan voimaantumista. Pyrimme edistämään harvinaistoimijoiden keskinäistä yhteistyötä.Tehtävämme on vahvistaa harvinaissairaiden asemaa ja hoitoa yhteiskunnassa eettisesti ja tasa-arvoisesti.

Yhteistyö

Teemme yhteistyötä Haken ja sosiaali- ja terveysministeriön kanssa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman eteenpäin viemiseksi. Pyrimme vaikuttamaan esimerkiksi harvinaisten sairauksien tutkimukseen, ennaltaehkäisyyn ja lääkehoidon kehittymiseen. Lisäksi toimimme yhteistyössä muiden harvinaistoimijoiden kanssa kansallisesti ja kansainvälisesti.

HARSO lomailee heinäkuussa

HARSOn toimisto lomailee heinäkuun ajan ja palailee takaisin töihin elokuun ensimmäisellä viikolla. Kiireellisissä asioissa voit laittaa sähköpostia osoitteeseen toimisto@harso.fi  Iloista kesää! 
Lue lisää

Koulutusviikonloppu 17.-19.9 Helsingissä/ etänä

Jäsenyhdistyksille suunnatun koulutusviikonlopun aiheina mm. – Yhdistyksen tietoturva, IT-asiat – Yhdistystoiminnan kehittäminen ja jäsenien aktivointi – Missä mennään: Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio, puhujana ylilääkäri Satu…
Lue lisää

Harvinaisten opintoilta 26.8. klo 18.00

Miten yhdistää harvinaissairaus ja peruskoulun jälkeiset opinnot? Tule kuulemaan nuorten ja asiantuntijoiden vinkkejä opiskelusta sekä tukimuodoista verkkotilaisuuteen to 26.8.2021 klo 18–20. Opintoilta on suunnattu harvinaissairaille…
Lue lisää

Ehdokasgalleria

Haluamme tuoda esiin kuntavaaliehdokkaita, joille harvinaiset sairauden ja vammat ovat lähellä sydäntä. HARSO ry ei ota kantaa ehdokkaiden muuhun poliittiseen taustaan, ideologiaan tai vaaliteemoihin, vaan…
Lue lisää

Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

HARSO ry on yhdessä Suomen yliopistollisten sairaaloiden ja Harvinaiset-verkoston kanssa jättänyt vetoomuksen toisiolain ( 552/2019 Lakisosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä) muuttamiseksi. Suomen käytännöt mm. lääketieteellisen…
Lue lisää

HARSOlive launtaina 22.5. klo 17.00

HARSOlive: Harvinainen sairaus tai vamma ja parisuhde Harvinainen sairaus tai vamma on usein läsnä myös parisuhteessa. Lauantain HARSOlivessä keskustelemme Tanja Rothin (seksuaaliterapeutti (NACS), kuntoutuksen ohjaaja…
Lue lisää

Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaissairas tai harvinaissairaan läheinen, haluatko jakaa kokemuksiasi korona-ajasta? HARSO ry ja Harvinaiset-verkosto toteuttavat yhteistyössä kyselyn, jonka tarkoituksena on selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset…
Lue lisää
Valikko