HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

Katso kaikki tapahtumat
HARSO ry

9 hours ago

HARSO ry
Tänään 1.10. vietetään kansainvälistä GNAO1-tietoisuuspäivää.GNAO1 on erittäin harvinainen geneettinen sairaus, joka voi aiheuttaa vaikeita liikehäiriöitä, epilepsiaa ja merkittäviä toimintakyvyn haasteita.Harvinaisuuden vuoksi GNAO1 tunnetaan vielä huonosti. Siksi tietoisuutta tarvitaan – jotta diagnoosi tunnettaisiin paremmin, tutkimus etenisi ja GNAO1-lasten ja heidän perheidensä tarpeet tulisivat paremmin nähdyiksi.GNAO1 Tuki ry:n tehtävänä on edistää tutkimusta ja jakaa tietoa sekä lisätä GNAO1:n tunnettuutta Suomessa. Lisätietoa www.gnao1.fi/ ...

Photo

HARSO ry

14 hours ago

HARSO ry
🇫🇮Tänään 1.10. juhlitaan Miina Sillanpään päivää, joka on samalla järjestöjen ja kansalaisvaikuttamisen päivä. Päivä on myös vakiintunut liputuspäivä.👫 Kansalaisvaikuttaja Miina Sillanpää teki aktiivista työtä sen eteen, että jokaisella ihmisellä olisi samanlaiset oikeudet hyvinvointiin ja ihmisarvoiseen elämään. Jokainen ihminen ansaitsee tulla huomioiduksi ja kuulluksi asemaan katsomatta. Tämä kiteyttää sekä hänen elämäntyönsä että nykyisten suomalaisten järjestöjen työn. 👉 Järjestöjen toimintaedellykset heikkenevät Suomessa samalla, kun järjestöjen toiminta on entistä tärkeämpää. Järjestöissä sekä työntekijät että vapaaehtoiset kohtaavat ja tukevat heikommassa asemassa olevia ihmisiä, ja järjestötoiminta tarjoaa osallistujalle yhteisöllisyyttä ja merkityksellisyyttä. Järjestöt tekevät työtä demokraattisen kansalaisyhteiskunnan ja osallistumismahdollisuuksien puolesta, kuten Miina Sillanpää aikanaan. Näitä mahdollisuuksia hallituksen järjestörahoitusleikkaukset nyt heikentävät.🦓 HARSO toimii aktiivisesti harvinaissairaiden ja -vammaisten puolesta, jotta heillä olisi mahdollisuus mm. saada vertaistukea, apua ja neuvontaa. Kenenkään ei pidä jäädä yksin harvinaisen sairauden kanssa. Toiminnassamme harvinaissairaat ja -vammaiset itse pääsevät osallistumaan, tekemään ja toimimaan. 🔥 Työmme tulokset näkyvät saamassamme kiittävässä palautteessa, esimerkiksi kun henkilö on saanut ensimmäistä kertaa vertaistukea toiselta harvinaissairaalta.💪Miina Sillapää on lausunut: "Pelkät sanat eivät riitä, tarvitaan myös tekoja". Tehdään yhdessä järjestöjen työ näkyväksi ja pidetään huolta siitä, että järjestöjen työ on mahdollista myös tulevaisuudessa!#JärjestöjenPäivä #MiinaSillanpää ...

Photo

HARSO ry

1 day ago

HARSO ry
HARSOn vapaaehtoisten päivittelemällä HarviNaisia tilillä puhaltaa uudet tuulet! Kesätauon jälkeen tällä viikolla on käynnistynyt uusi syyskausi ja tilillä aloittaa peräti viisi uutta päivittelijää! Toivotamme siis Annikan, Nooran, Jasmiinan, Miriamin sekä Annukan tervetulleiksi mukaan ja odotamme mielenkiinnolla heidän päiviään!Hyppää siis mukaan HarviNaisia tiliä seuraamaan! 🤩#kokemustoiminta #kokemustoimija #kokemusasiantuntija #harvinaisetsairaudet #elämääharvinaisensairaudenkanssa ...

Photo

harsory