Sari Tarvosella on harvinainen akustikusneurinooma Sari Tarvosella on harvinainen sairaus, akustikusneurinooma, kuulo- ja tasapainohermon hyvälaatuinen kasvain, joka vaikuttaa luonnollisesti kuuloon ja tasapainoon. Sarilla se todettiin,…

Anu Parkkosella on harvinainen kolmoishermosärky ja anestesia dolorosa Anu Parkkonen on kotoisin Itä-Suomesta Joensuusta ja kuuluu Suomen migreeniyhdistykseen. Hän sairastaa kolmoishermosärkyä ja myös sen erittäin…

Pirkko Justander sairastaa Osteogenesis Imperfektaa Pirkko Justander tulee Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistyksestä, on tämän yhdistyksen perustajajäseniä. Pirkolla itsellään on tämä sairaus ja tällä hetkellä hänellä…

Ruut Heikkilän harvinainen sairaus on hereditäärinen angioödeema Ruut Heikkilä sairastaa tyypin 3 HAE-tautia eli hereditääristä angioödeemaa. Hereditäärisen angioödeeman takia hänellä on HAE-kohtauksia hyvin paljon. Kohtaukset…

Heli Liimatta sairastaa harvinaista sairautta, aniridiaa Heli Liimatta on kuusikymppinen, hyvin vaikeasti näkövammainen nainen, jolla on erittäin harvinainen näkövamma. Suomessa on noin 100 samanlaista harvinaissairasta.…

Maria Kalske sairastaa harvinaista HAE -tautia eli hereditääristä angioödeemaa Maria Kalsken harvinainen sairaus on HAE eli hereditäärinen angioödeema, joka on usein ”hämääntynyt” moneen eri muuhun…

Jari Kervinen sairastaa harvinaista immuunipuutosta Jari Kervinen on Suomen immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:n puheenjohtaja ja itsekin potilas. Hänellä on vasta-ainepuutos CVI- tauti ja hypogammaglobulinemia. Tyypillistä sairaudessa…

Jouko Karankalla on osteogenesis imperfecta Noin 350 henkilöä sairastaa Suomessa Osteogenesis Imperfectaa, ja Jouko Karanka on yksi heistä. Tärkeimmät oireet ovat luunmurtumat, heikko kuulo ja…

Kaksi harvinaissairautta yhtä aikaa vaikuttaa elämään kokonaisvaltaisesti Markku Salminen sairastaa kahta harvinaista sairautta, EDS –syndroomaa ja sen rinnalla immuunipuutosta.  Hän haluaa omalta osaltaan antaa kasvot…

Harvinaissairaat on otettava vakavasti ja heitä on kuunneltava. Anu Herala on Tampereelta ja sairastaa harvinaista aivolisäkkeen sairautta, akromegaliaa. Hänen tarinansa alkaa siitä, että tässä harvinaisessa…