Harvinaissairaus ei pelota, kun et jää yksin oman harvinaisuutesi kanssa
Harvinainen kipu on läsnä elämässä koko ajan
Pirkolla on vahva liikuntavammaisen ja harvinaisen ihmisen identiteetti
Elämän voi elää joko sairauden varjossa tai elää elämän, joka jättää sairauden varjoonsa
Näin lapseni ensimmäisen kerran myöhemmässä aikuisiässä
HAE-kohtauksen voi ennakoida puolen päivän tarkkuudella
Harvinaissairaus on selkeästi olemassa, vaikka viitearvoja ei voi mitata
Keilaamaan viikoittain luunmurtumaherkkyydestä huolimatta
Markku Salmisen harvinainen sairaus on Ehlers-Danlos syndrooma ja immuunipuutos
Anu Heralan harvinainen sairaus on akromegalia
Viimeisimmät julkaisut
Kokemustoiminnan iltakoulu: jatkokoulutusta toimijoille toukokuussa
Nuorten harvinaisten ilta to 25.4. klo 18-19:30
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024-2028 on julkaistu
Kysely työikäisille + 30-vuotiaille suunnatusta toiminnasta
Jäsenkysely yhdistyksille vuodesta 2023