Harson kesäkoulu: SBONN
SBONN on vuonna 2014 perustettu pohjoismaiden harvinaissairauksien potilasjärjestöjen verkosto, johon Suomesta kuuluu HARSO ry ja Harvinaiset-verkosto. Kaikilla pohjoismailla on verkostossa oma edustuksensa ja se kokoontuu…
Harson Kesäkoulu: Harvinaisbarometri
Rare Barometer, suomeksi Harvinaisbarometri, on EURORDISin ylläpitämä tutkimustyökalu, joka kerää kokemustietoa sosiaali- ja terveydenhuollosta ja arjen haasteista suoraan harvinaissairailta ja heidän läheisiltään. Se on luotu…
Harson Kesäkoulu: EURORDIS
EURORDIS-Rare Diseases Europe on voittoa tavoittelematon eurooppalainen potilasjärjestöjen katto-organisaatio ja yhteistyöjärjestö. EURORDIS on perustettu vuonna 1997 tavoitteenaan parantaa harvinaissairaiden elämänlaatua ja lisätä harvinaissairauksiin liittyvää yleistä…